Tinnitusbehandeling Beter Horen niet ondersteund door KNO-vereniging

Inclusief reacties ziekenhuizen en Beter Horen

De tinnitusbehandeling die Beter Horen aanbiedt (Neuromodulatie CR Therapie), wordt niet ondersteund door de Nederlandse Vereniging voor Keel-, Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied (NVKNO). Dit is te lezen op de website van de vereniging (kno.nl).
Eerder is op de website HOorzaken een artikel verschenen over het ontbreken van wetenschappelijk bewijs voor de tinnitusbehandeling van Beter Horen. HOorzaken heeft de NVKNO om een reactie gevraagd of het aanbieden van deze therapie in samenwerking met diverse KNO-afdelingen past binnen de kwaliteits- en doelmatigheidseisen die de vereniging zich stelt. Tot op heden bleef een reactie vanuit de NVKNO uit. Wel verscheen enkele dagen later een artikel op haar website over dit onderwerp. In de verklaring van de vereniging wordt gesteld dat de therapie op initiatief van Beter Horen wordt aangeboden en dat de vereniging de tinnitus therapie van Beter Horen niet ondersteunt, omdat er onvoldoende bewijs is voor een effect van de behandeling.
HOorzaken heeft twee ziekenhuizen die met Beter Horen samenwerken en het bedrijf Beter Horen zelf om een reactie gevraagd.
Het Groene Hart Ziekenhuis uit Gouda en Rijnstate Ziekenhuis uit Arnhem geven beiden aan dat de therapie door Beter Horen wordt aangeboden en niet door de afdeling KNO. Daarmee distantiëren zij zich deels van de behandeling zelf en leggen de verantwoordelijkheid voor de behandeling bij Beter Horen neer. Dit is verbazingwekkend omdat door de tekst op de websites van beide ziekenhuizen sterk de suggestie wordt gewekt dat het gaat om een gezamenlijk aangeboden therapie, waar beide partijen verantwoordelijkheid voor dragen en achter staan. De kwetsbare groep tinnitus patiënten zullen door de gesuggereerde samenwerking met medisch specialisten wel het vertrouwen hebben dat ze geld neerleggen voor een behandeling die doelmatig is. De behandeling is echter niet bewezen effectief en er hangt een prijskaartje aan van 3000 euro.
Beter Horen benadrukt in haar reactie dat de tinnitus-behandeling zonder winstoogmerk aangeboden wordt. Beter Horen doet dit vanuit haar maatschappelijke betrokkenheid. Beter Horen zegt zich als geen ander te realiseren dat de behandeling voor velen een laatste strohalm is. Vandaar dat het bedrijf een zorgvuldige intake met uitvoerige vragenlijsten inclusief KNO-bezoek uitvoert. Dit doet het bedrijf naar eigen zeggen, niet alleen om te bepalen of de geboden behandeling geschikt is maar ook om geen valse verwachtingen te wekken. Wanneer de behandeling niet succesvol is kunnen cliënten een deel van de kosten terug krijgen.
De vraag rijst, gezien het gebrek aan bewijs voor de geboden behandeling, of de reclame en de claims op de websites van zowel Beter Horen als de ziekenhuizen waar een succespercentage van 75% wordt genoemd niet misleidend zijn en ook toelaatbaar worden geacht binnen de gezondheidszorg. Het zou goed zijn als de Reclame Code Commissie en de Inspectie Gezondheidszorg daar uitspraak over doen.

KNO-vereniging: Onvoldoende bewijs tinnitusbehandeling Beter Horen

Op de website van de NVKNO is te lezen dat de vereniging zich realiseert dat een grote groep mensen dagelijks last heeft van tinnitus maar dat de vereniging patiënten aanraadt hun verwachtingen te baseren op de huidige wetenschappelijke kennis. Op basis van wat de vereniging nu weet over op neuromodulatie gebaseerde therapieën, wijst ze er op dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is voor blijvend effect van de behandeling. Omdat wetenschappelijk bewijs in de ogen van de NVKNO ontbreekt, ondersteunt de vereniging de door Beter Horen aangeboden tinnitusbehandeling niet. De NVKNO raadt patiënten op de website aan dit mee te laten wegen wanneer ze een besluit nemen over de behandeling. Hiermee legt de NVKNO een belangrijk deel van de verantwoordelijkheid bij patiënten met tinnitus zelf neer. De vereniging wijst daarbij niet op de verantwoordelijkheid van haar KNO leden werkzaam bij ziekenhuizen die op hun websites aangeven samen te werken met Beter Horen en deze niet bewezen effectieve therapie daar ook promoten.

Reactie ziekenhuizen op vragen over samenwerking met Beter Horen

Bij twee ziekenhuizen heeft HOorzaken navraag gedaan naar de reden voor de samenwerking met Beter Horen en het samen aanbieden van de non-evidence based behandeling. Het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) in Gouda geeft aan dat het weliswaar samenwerkt met Beter Horen, maar dat de therapie door Beter Horen wordt gegeven en dat niet gesteld kan worden dat het een gezamenlijke behandeling is. Wel worden KNO-artsen geraadpleegd om andere oorzaken van de klachten uit te sluiten. De ontkenning van een samenwerking is bevreemdend omdat op de eigen website van het Groene Hart Ziekenhuis het volgende staat: “Beter Horen biedt samen met de afdeling Keel-, Neus-, en Oorheelkunde (KNO) van het Groene Hart Ziekenhuis een nieuwe behandeling aan die tinnitus kan verminderen.”

In het persbericht van het zelfde ziekenhuis staat: “Vanaf 24 juli kunnen deze mensen terecht in het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ). Hier start Beter Horen samen met de afdeling Keel-, Neus-, en Oorheelkunde (KNO) een nieuwe behandeling die tinnitus met een pieptoon kan verminderen.”
Het GHZ geeft als reden op voor het faciliteren van de therapie dat voor de meeste vormen van tinnitus tot nu toe helaas geen oplossing bestaat en dat volgens het ziekenhuis patiënten met tonale én subjectieve tinnitus gebaat zijn bij de door Beter Horen aangeboden Akoestische CR Neuromodulatie Therapie. Dat is een bijzondere redenering. Omdat er volgens het GHZ geen betere therapie voorhanden is, wordt er een therapie gefaciliteerd die niet bewezen effectief is en die ook niet wordt ondersteund door de NVKNO. Het ziekenhuis stelt verder dat patiënten gebaat zijn bij de behandeling, maar het ziekenhuis zelf weet geen cijfers te noemen; daarvoor wijst het ziekenhuis naar Beter Horen. Beter Horen zelf geeft op hun website en in reclames aan in 75% van de gevallen bij de doelgroep succes te hebben met de therapie. Dit zou blijken uit een trial en recente behandelingen.
Ook het Rijnstate Ziekenhuis geeft aan zelf niets aan te bieden, daarbij doelend op de neuromodulatie CR Therapie. De KNO-artsen geven aan door Beter Horen te worden geconsulteerd, zodat er geen fysieke problemen over het hoofd worden gezien. Op de website van het Rijnstate ziekenhuis is echter te lezen: “Beter Horen en de afdeling Keel-, Neus-, en Oorheelkunde (KNO) van Rijnstate introduceren een nieuwe behandeling voor tinnitus (oorsuizen). Als tweede ziekenhuis in Nederland gaan we werken met Akoestische CR Neuromodulatie, een behandeling die eerder dit jaar werd geïntroduceerd in Ziekenhuis De Tjongerschans in Heerenveen.” Wanneer samen een behandeling wordt geïntroduceerd en het ziekenhuis aangeeft te gaan werken met Akoestische CR Neuromodulatie wekt dit ook hier voor patiënten de suggestie dat er sprake is van een gezamenlijke behandeling die door zowel de Beter Horen als het ziekenhuis wordt aangeboden en waar beiden een verantwoordelijkheid in hebben.

Het Rijnstate Ziekenhuis geeft aan op de hoogte te zijn dat er geen dubbelblind-placebo-gecontroleerd onderzoek naar de studie is gedaan. Ook dit ziekenhuis verwijst voor het completeren van hun antwoord naar Beter Horen voor de resultaten. Wel zegt het ziekenhuis lager uit te komen dan de door Beter Horen genoemde resultaten (75%) maar hoger dan het placebo effect. Hoe dit onderzocht is, is niet duidelijk. Het ziekenhuis geeft aan dat het een vrije keuze van de patiënt is om van deze therapie gebruik te maken, maar dat de patiënt wel door KNO vakgroep nogmaals uitgebreid op KNO gebied wordt onderzocht op fysieke afwijkingen die mogelijk met tinnitus gepaard kunnen gaan op verzoek van Beter Horen. De vakgroep KNO geeft aan dáár verantwoordelijk voor te zijn, niet voor het resultaat van de therapie. Verder geeft de afdeling KNO aan dat zij zo op de hoogte blijft van nieuwe ontwikkelingen en dat zij zo voorkomen dat patiënten nodeloos behandeld worden als er een andere oorzaak van tinnitus aanwezig zou zijn.
Beide ziekenhuizen leggen de verantwoordelijkheid voor de resultaten van de therapie bij Beter Horen als aanbieder. Dit terwijl op de eigen websites wel de suggestie gewekt wordt van een nauwe samenwerking en betrokkenheid is bij de geboden tinnitusbehandeling.

Reactie Beter Horen

Zoals aangegeven in het eerder verschenen artikel is ook Beter Horen om een reactie gevraagd. Voor de volledigheid en om Beter Horen de mogelijkheid te geven haar standpunten weer te geven zijn deze hieronder integraal geplaatst.

• De prijs voor de tinnitus therapie van 3000 euro is een all-in prijs. Het betreft onder meer een intake gesprek, een KNO-bezoek, controle-afspraken, begeleiding van de behandeling gedurende 9 maanden en de apparatuur.
• Er vindt dus allereerst een intake met een audicien plaats die opgeleid is als tinnitus-specialist (Opleider is audioloog Mark Williams van The Tinnitus Clinic in London). Tijdens de intake wordt bekeken of er sprake is van een tonale tinnitus en wordt bepaald of een patiënt psychisch in staat is om de lange behandeling te ondergaan.
• Afhankelijk van het resultaat van deze intake en het bezoek aan een KNO-arts wordt in overleg met de patiënt besloten of wordt gestart met de therapie. Indien de patiënt niet geschikt is voor de therapie wordt er naar een alternatief gekeken (bijvoorbeeld een hoortoestel en/of we sturen de patiënt door naar een audioloog).
• In de praktijk ziet Beter Horen echter dat veel patiënten al een traject bij een audiologisch centrum (AC) zonder een bemoedigend resultaat achter de rug hebben. Deze patiënten hebben dan al een TRT (tinnitus retraining therapie) of een cognitieve gedragstherapie (beide zijn coaching trajecten om zelf te leren omgaan met tinnitus) ondergaan.
• Beter Horen realiseert zich als geen ander dat de behandeling voor velen een laatste strohalm is. Vandaar dat een zorgvuldige intake met uitvoerige vragenlijsten inclusief KNO-bezoek van wezenlijk belang zijn, niet alleen om te bepalen of onze behandeling geschikt is maar ook om geen valse verwachtingen te wekken. De vragenlijsten die Beter Horen gebruikt bij het intakegesprek voldoen aan de algemene tinnitus richtlijnen (TQ, THI, GAD7, PHQ9 en VAS).
• Indien echter na 6 weken blijkt dat de therapie niet aansluit bij de verwachtingen van de patiënt of niet aanslaat, betaalt de patiënt alleen voor het KNO-bezoek en de afgenomen behandelingen. Afhankelijk van het aantal behandelingen dat heeft plaatsgevonden in die zes weken, krijgt de patiënt ongeveer tweederde van het totaalbedrag terug.
• Beter Horen wil verder graag benadrukken dat de tinnitus-behandeling zonder winstoogmerk aangeboden wordt. Beter Horen doet dit vanuit een maatschappelijke betrokkenheid. Zo kent ons internationaal bedrijf Amplifon ook een internationale academie in Milaan (Amplifon Centre for Research and Studies), waar onder meer wetenschappelijk onderzoek, trainingen, kennissessies en opleidingen chirurgie voor KNO-artsen wordt gestimuleerd.
• Beter Horen heeft de tinnitustherapie met behulp van neuromodulatie in 2014 geïntroduceerd. Dit na een pilot van twee jaar in samenwerking met de eerder genoemde tinnituskliniek in London. Na 9 maanden gaf 70% van de pilot-patiënten aan dat hun tinnitus-klachten waren afgenomen tot een draagbaar niveau of zelfs nagenoeg waren verdwenen.
• De therapie stimuleert met pieptonen de hersenen, zodat de cadans waar de tinnitus-piep zich in bevindt wordt onderbroken. De hele therapie wordt volgens een strak protocol gegeven. Het merkbaar effect in de tijd varieert van patiënt tot patiënt. Bij de een is dit al na drie weken, bij de ander duurt dit langer, soms wel tot 12 weken.
• Op basis van de goede resultaten in de pilot is Beter Horen in 2014 in samenwerking met enkele Nederlandse KNO-artsen meer patiënten gaan behandelen. Inmiddels – het is nu augustus 2017 – hebben we ruim 250 cliënten behandeld met een slagingspercentage van 78%.
• Sinds 2016 is de door de patiënt te gebruiken stimulator (NTR30, fabrikant ANM), vervangen door een speciaal voor de therapie ontwikkelde IPod (merk Desyncra). Met de IPod-stimulator kunnen we de toonhoogte van de tinnitus nóg nauwkeuriger bepalen en de therapie beter op de tinnitus van de individuele patiënt afstemmen. Dit verklaart een toename van het slagingspercentage.
• Via de fabrikant Desyncra lopen er momenteel in Engeland en Amerika diverse wetenschappelijke onderzoeken. Neuromodulatie wordt verder al bij diverse wetenschappelijk bewezen medische behandelingen toegepast. Bijvoorbeeld bij de behandeling van patiënten met Parkinson. Beter Horen juicht het toe als er ook in Nederland snel meer wetenschappelijk onderzoek naar tinnitusbehandelingen komt en doet er alles aan in het belang van de tinnitus patiënt om dit te bevorderen.

Doelmatigheid tinnitustherapie Beter Horen

De vraag rijst of patiënten bij het lezen over een succespercentage van 75% of hoger en over een samenwerking met medisch specialisten er op gaan vertrouwen dat de tinnitustherapie behandeling die in samenwerking met Beter Horen wordt aangeboden ook doelmatig is en dat daarmee de inspanningen die worden gedaan en de uitgaven die zij doen ook daadwerkelijk bijdragen aan de realisatie van het door hun beoogde doel, namelijk het verminderen van tinnitus. Bij een doelmatige behandeling behoren de kosten in verhouding te staan tot de opbrengsten. Gezien het ontbreken van bewijs voor de geboden behandeling en gezien de kosten, kan de doelmatigheid van de door Beter Horen en de samenwerkende KNO-afdelingen in twijfel worden getrokken. Wel geeft Beter Horen aan dat als de therapie niet aansluit bij de verwachtingen van de patiënt of niet aanslaat, de patiënt alleen voor het KNO-bezoeken betaalt en voor de afgenomen behandelingen.

Wetenschappelijk onderzoek naar Neuromodulatie therapie

In 2017 is een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift Frontiers in Neurology verschenen waarin een review staat van de onderzoeken die naar de geboden neuromodulatie therapie zijn gedaan. De onderzoekers concluderen het volgende: Het voorhanden bewijs is onvoldoende voor klinische implementatie van akoestische CR neuromodulatie. Ook concluderen zij dat er momenteel geen bewijs is voor de claim dat het desynchronisatie-effect meetbaar is in een EEG. Ook in een artikel in The Lancet uit 2013 wordt geconcludeerd dat er geen bewijs is voor de reductie van tinnitus met geluidstherapie alleen. Stichting Hoormij schrijft op haar website over het placebo effect bij deze behandeling:”Aan de universiteit in Nottingham is recent een onderzoek afgerond waarbij vijftig deelnemers de therapie aangeboden gekregen en vijftig deelnemers een placebo. Uit het onderzoek komen geen significante verschillen naar boven tussen deze twee groepen.” Wellicht werkt de behandeling in Nederland als placebo nog wel beter door het forse bedrag wat ervoor neergeteld moet worden.
Het huidige wetenschappelijk bewijs voor de geboden tinnitusbehandeling van Beter Horen is dus onvoldoende voor klinische implementatie. Om deze reden wordt de neuromodulatietherapie dan ook niet ondersteund door de De Nederlandse Vereniging voor Keel-, Neus- en Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied.

Bij het hoge succespercentage dat Beter Horen noemt is het onduidelijk wat precies tot de positieve resultaten leidt. Onduidelijk is het of het de neuromodulator, de counseling of het vertrouwen in de medisch specialisten (placebo) is dat leidt tot de positieve resultaten of dat het gewoon de spontane gewenning is, die ook vaak ook optreedt bij tinnitus. Het hoge succespercentage wordt overigens ook op de website van het Tjongerschansziekenhuis in Heerenveen genoemd. Deze succespercentages komen niet overeen met bevindingen van de eerder genoemde reviews van de wetenschappelijke onderzoeken of berusten op een placebo effect zoals in het genoemde onderzoek op de website van de Stichting Hoormij. De vraag rijst of de claims die Beter Horen neerlegt en die ook op websites van diverse ziekenhuizen staan, niet als misleidende reclames aan te merken zijn, zeker omdat deze zich richten op een kwetsbare groep tinnituspatiënten met veelal psychische problemen. Dit is een vraag die thuis hoort bij de Reclame Code Commissie of, omdat het een behandeling is die zich afspeelt binnen de gezondheidszorg bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).
Of deze patiënten wel de keuzevrijheid ervaren zoals de KNO-artsen van het Rijnstate stellen, is een andere. Tinnituspatienten zijn vaak angstig, depressief, voelen zich machteloos en en zullen daarom alles aangrijpen om van hun tinnitusklachten af te komen. Een therapie waarvan beweerd wordt dat het een zeer hoog succespercentage heeft en waarbij samengewerkt wordt met medisch specialisten boezemt dan groot vertrouwen in.

Lees ook het artikel dat in de Volkskrant van 27 augustus 2017 is verschenen.

De auteur van het artikel René van der Wilk volgt de ontwikkelingen binnen de hoorbranche en schrijft daarover op de website HOorzaken. Daarnaast coacht hij cliënten, ook met tinnitus.