Van 17 tot en met 29 juni 2025 is in de Stevenskerk in Nijmegen de tentoonstelling Heb je een ogenblik te zien. De expositie biedt een indringend inkijkje in het leven van mensen met Ushersyndroom – een zeldzame genetische aandoening die leidt tot doofblindheid. De tentoonstelling is onderdeel van het internationale symposium USH2025, dat van 19 tot en met 21 juni plaatsvindt. Wetenschappers en ervaringsdeskundigen komen dan samen om kennis en ervaringen te delen over deze erfelijke aandoening.
Indrukwekkende portretten en verhalen
Centraal in de tentoonstelling staan negentien grote portretten van mensen met Ushersyndroom, hun naasten en zorgverleners. De portretten zijn gemaakt door fotograaf Marike van Pagée. De geportretteerden delen hun persoonlijke verhaal, opgetekend door tekstschrijver Anneke Gilsing.
Daarnaast tonen kunstenaars met Ushersyndroom hun werk. Onder meer zijn een installatie en beeldhouwwerk van George Kabel en grafiek van Edouard J. Philippe te zien én te voelen. De kunstwerken maken voelbaar hoe het is om te leven met een zintuiglijke beperking.
Aandoening met ingrijpende gevolgen
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij gehoorverlies en zichtverlies samengaan. De visuele achteruitgang begint vaak met nachtblindheid en vernauwing van het gezichtsveld door Retinitis Pigmentosa. In combinatie met aangeboren slechthorendheid of doofheid leidt dit op termijn tot doofblindheid. Sommige mensen ervaren daarnaast evenwichtsproblemen. Er is nog geen behandeling beschikbaar die het proces van achteruitgang kan stoppen.
Officiële opening tijdens USH2025
De tentoonstelling wordt georganiseerd door Stichting Ushersyndroom, die zich inzet voor meer bekendheid, begrip en wetenschappelijk onderzoek. De officiële opening vindt plaats op vrijdagavond 20 juni om 20:30 uur, als onderdeel van het symposium USH2025. Op zaterdag 21 juni worden de nieuwste wetenschappelijke inzichten gedeeld met de bredere USH-community.
Toegankelijk voor iedereen
De tentoonstelling is dagelijks te bezoeken van 10:00 tot 17:00 uur, met een extra avondopenstelling op zaterdag 21 juni tot 22:00 uur. Bezoekers kunnen met hun eigen smartphone via de Mediaguide van Tapart de verhalen lezen, beluisteren of bekijken in Nederlandse Gebarentaal. De tentoonstelling is daarmee volledig toegankelijk voor mensen met een auditieve of visuele beperking.
Symbolisch uitzicht met de Sky Walk
Bezoekers kunnen hun bezoek combineren met de Sky Walk in de Stevenskerk. Deze biedt uitzicht over Nijmegen en symboliseert letterlijk een nieuw perspectief. Dat sluit naadloos aan bij het thema van de tentoonstelling: stilstaan bij het leven met Ushersyndroom vraagt om aandacht en betrokkenheid – ofwel: heb je een ogenblik?
