Mensen met gehoorverlies kunnen in het dagelijks leven te maken krijgen met stigma. Wat betekent stigma eigenlijk? En in hoeverre ervaren mensen met een beperking bij het horen stigma? Dr. Barbra Timmer en collega-wetenschappers van de Universiteit van Queensland hebben daar onderzoek naar gedaan. Voor hun onderzoek gebruikten ze een interessante methode om meer inzicht in stigma bij gehoorverlies te krijgen: Ecological Momentary Assessment (EMA). In dit artikel leggen we uit wat stigma bij gehoorverlies inhoudt en welke inzichten het onderzoek van de Australische onderzoekers heeft opgeleverd.
| Onderzoek
Wat is stigma bij gehoorverlies?
Stigma kan worden omschreven als een negatieve manier waarop mensen naar anderen kijken vanwege een bepaalde eigenschap die hen ‘anders’ maakt. Dat kan bijvoorbeeld een fysieke of sociale eigenschap zijn. Bij gehoorverlies kan dit bijvoorbeeld betekenen dat anderen iemand met beperkingen bij het horen als minder bekwaam, slim of als ouder zien.
Hoofdonderzoeker dr. Barbra Timmer: “Vooroordelen kunnen ertoe leiden dat mensen zich schamen voor hun gehoorverlies en zich niet geaccepteerd voelen. Hun sociale identiteit wordt op deze manier bedreigd.”
Negatief effect op gevoel van eigenwaarde
Het zich niet geaccepteerd voelen kan op zijn beurt weer effect hebben op hun sociale identiteit: het beïnvloedt het gevoel van eigenwaarde en de manier waarop iemand zichzelf zien in zijn of haar sociale omgeving. Hierdoor kan iemand met slechthorendheid zich minder verbonden gaan voelen met anderen wat hun zelfvertrouwen en welzijn kan ondermijnen. Ook kan het ervoor zorgen dat mensen met een beperking bij het horen weer minder open zijn over hun gehoorproblemen wat juist sociale interacties in het dagelijks leven nog lastiger maakt. Stigma kan dus zorgen voor een vicieuze cirkel.
Timmer: “Stigma kan zorgen voor stress, schaamte en de noodzaak om strategieën te ontwikkelen om met de bedreiging van de eigen identiteit om te gaan. Stigma heeft dus niet alleen te maken met de perceptie van anderen, maar ook met hoe iemand zelf zijn of haar hoorbeperking ervaart en hiermee omgaat.”
Stigma afhankelijk van situatie
Onderzoekers benadrukken dat stigma contextgebonden is en afhankelijk is van de specifieke situatie waarin iemand zich bevindt. Dus het kan zich in de ene situatie wel voordoen en in de andere juist niet.
Stigma bij gehoorverlies zorgt voor drempel zoeken naar hulp
Stigma kan er uiteindelijk ook toe leiden dat slechthorenden ook een drempel ervaren bij het zoeken naar hulp, zoals het dragen van een hoortoestel.
Timmer: “Eerder onderzoek suggereert dat mensen met gehoorverlies het gebruik van hoortoestellen zouden vermijden om hun gehoorverlies te ‘verbergen’ en dat degenen die bang zijn voor stigmatisering daardoor mogelijk langer wachten met het dragen van hoortoestellen. Dit is jammer, aangezien moderne hoortoestellen zeer behulpzaam kunnen zijn en niet goed kunnen horen in sociale situaties vaak zichtbaarder is dan het dragen van een hoortoestel.”
De onderzoeksmethode: Ecological Momentary Assessment (EMA)
Bij onderzoek naar stigma wordt vaak gebruik gemaakt van vragenlijsten of interviews die deelnemers achteraf pas invullen. Onvolledige herinneringen of het vergeten hoe het precies eraan toeging, kunnen ervoor zorgen dat belangrijke nuances van de stigma ervaringen verloren gaan. De onderzoeksmethode ‘Ecological Momentary Assessment (EMA)’ biedt een manier om deze ervaringen in het moment vast te leggen, waardoor zowel de context als de dynamiek van stigma beter zijn te begrijpen.
Het onderzoek naar stigma bij slechthorendheid
De onderzoekers van de prestigieuze Australische Universiteit van Queensland gebruikten de EMA-methode om te begrijpen wanneer en hoe mensen met gehoorverlies stigma ervaren in het dagelijks leven. Bij deze methode beantwoorden deelnemers gedurende de dag vragen over hun ervaringen op het specifieke moment dat deze zich voordoen. Dit helpt om situaties vast te leggen waarin stigma optreedt, zonder dat de onderzoekers moeten vertrouwen op herinneringen achteraf, die vaak minder nauwkeurig zijn.
Twintig volwassenen met gehoorverlies, variërend in leeftijd van 53 tot 88 jaar, vulden gedurende twee weken dagelijks enquêtes in via een smartphone. Ze werden gevraagd naar hun luisterervaringen, hoe anderen op hun gehoorverlies reageerden en hoe zij zich hierbij voelden.
Resultaten onderzoek naar stigma bij slechthorendheid
Uit de verzamelde gegevens bleek dat vijf deelnemers in totaal dertien keer stigma ervoeren door hun slechthorendheid.
Dr. Barbra Timmer: “De situaties waarin stigma plaatsvond vonden pijnlijk genoeg veelal plaats tijdens gesprekken met familieleden of vrienden die op de hoogte waren van hun gehoorverlies.”
Het gezicht van stigma: kleine signalen met grote impact
Hoewel het aantal gerapporteerde stigma-ervaringen relatief klein was, kan de impact ervan wel flink groot zijn. Veel van deze momenten vonden plaats in persoonlijke, vertrouwde omgevingen, zoals thuis, en juist vaak met mensen die bekend zijn met het gehoorverlies. Dit laat zien dat stigma niet alleen iets is dat buitenstaanders veroorzaken, maar dat het ook voorkomt binnen de eigen sociale kring. Soms is het de manier waarop iemand spreekt of juist niet reageert, of de subtiele blik van frustratie als de communicatie moeizaam verloopt.
Hoe gaan mensen met stigma om?
Wanneer mensen stigma ervaren, reageren ze vaak op verschillende manieren. Sommigen proberen bijvoorbeeld dichter bij de spreker te komen of vragen om herhaling, terwijl anderen doen alsof ze alles hebben begrepen, ook al is dat niet het geval. Het onderzoek liet ook zien dat de emoties die met stigma gepaard gaan variëren van frustratie en vermoeidheid tot gevoelens van schaamte.
Positieve effecten van hoortoestellen op ervaren stigma
Het dragen van hoortoestellen kan een belangrijke rol spelen in het verminderen van het ervaren stigma bij gehoorverlies. Uit het onderzoek bleek dat deelnemers die hun hoortoestellen droegen, minder vaak negatieve emoties ervoeren tijdens de communicatie met anderen. Dit komt doordat hoortoestellen niet alleen helpen bij het beter verstaan van gesprekken, maar ook het zelfvertrouwen vergroten in sociale situaties. Mensen voelen zich vaker in staat om actief deel te nemen aan gesprekken en ervaren daardoor minder frustratie en schaamte. Door het verbeteren van communicatie en het verlagen van de luisterinspanning, dragen hoortoestellen bij aan een positievere houding ten opzichte van gehoorverlies en verminderen ze zo ook de kans op stigmatisering.
Wat betekenen deze bevindingen over stigma bij gehoorverlies?
Het onderzoek van de afdeling Gezondheids- en Revalidatiewetenschappen van de Universiteit van Queensland benadrukt dat stigma bij gehoorverlies vaak voorkomt in situaties met mensen die dicht bij ons staan. Hoewel niet iedereen evenveel stigma ervaart, kan het voor sommigen een regelmatig terugkerend probleem zijn. Het dragen van hoortoestellen kan weliswaar helpen om deze negatieve gevoelens te verminderen, maar stigma is een complex fenomeen dat niet zomaar verdwijnt. Door bewustwording en open communicatie kunnen we samen helpen om de last van stigma te verlichten.
Wat kan helpen?
We vroegen aan dr. Barbra Timmer wat kan helpen om stigma bij slechthorendheid te voorkomen. Timmer daarover: “Als je iemand kent met gehoorverlies, kan het helpen om geduldig te zijn en te laten merken dat je begrip hebt voor de situatie van iemand met hoorproblemen. Open communicatie kan de sleutel zijn om het stigma te doorbreken: vraag bijvoorbeeld hoe je je partner, vader, moeder, vriend, collega, bekende et cetera het beste kunt ondersteunen tijdens gesprekken.” Timmer vervolgt:
“Mijn advies aan mensen met gehoorverlies zelf: wees eerlijk over je ervaren gehoorproblemen. Ik begrijp dat dat natuurlijk moeilijk kan zijn, maar het vermindert vaak wel de spanning en voorkomt ook misverstanden.
Timmer besluit: “Het is belangrijk dat we ons realiseren dat gehoorverlies iets is wat veel mensen raakt, en dat de manier waarop we hiermee omgaan een groot verschil kan maken. Laten we samen werken aan een wereld waarin iedereen zich gehoord voelt, zonder oordeel.”
Bron: Timmer, B. H. B., Ekberg, K., Meyer, C., Waite, M., Scarinci, N., Nickbakht, M., & Hickson, L. (2024). Using Ecological Momentary Analysis to explore stigma experiences in the real world for adults with acquired hearing loss. International Journal of Audiology, 1–11. https://doi.org/10.1080/14992027.2024.2418970
