Stichting Ushersyndroom zorgt met de lancering van een kennisportaal op internet voor toegankelijke informatie en kennis over het syndroom voor patiënten. Het portaal is officieel geopend door dr. Ronald Pennings, KNO-arts bij het Radboudumc te Nijmegen.
Syndroom van Usher
In Nederland hebben zo’n 600 mensen het syndroom van Usher. Het is een erfelijke aandoening waarbij eerst gehoorverlies ontstaat en later ook vermindering van het zicht. Dit kan uiteindelijk leiden tot doofblindheid. Het syndroom van Usher komt bij ongeveer 1 op de 10.000 mensen voor.
Informatie en kennis moeilijk vindbaar
Volgens Stichting Ushersyndroom is informatie en kennis over Ushersyndroom tot nu toe moeilijk vindbaar en zeer versnipperd. Daarom heeft de stichting het kennisportaal gelanceerd. De stichting is in 2012 opgericht vanuit de behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te kunnen delen.
Wanneer een patiënt de diagnose ‘Syndroom van Usher‘ krijgt, hangt er plots het zwaard van Damocles boven zijn hoofd van doofblindheid. Patiënten hebben dan natuurlijk veel vragen. Want hoe ga je je leven leiden als jij, of je kind, doof én blind wordt?
Voor en door patiënten met Usher-syndroom
Het portaal is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Ushersyndroom waarin zij als ervaringsdeskundigen en ‘Usher-experts’ al hun kennis en informatie hebben gebundeld.
Opening kennisportaal Usher-syndroom
Het portaal is geopend door dr. Ronald Pennings. Pennings is KNO-arts bij het Radboud UMC in Nijmegen en houdt zich onder meer bezig met het verbeteren van de zorg voor patiënten met erfelijke slechthorendheid en doofblindheid. Hij doet dit door het verbeteren van de diagnostiek en revalidatie van erfelijke slechthorendheid. Ook haalt hij onderzoek naar het Radboudumc om behandelingen van gehoorverlies met medicijnen op hun werkzaamheid te toetsen. Hij wil zo patiënten beter laten horen zónder hulpmiddelen, zodat zij langer en beter kunnen deelnemen in de maatschappij.
Klik hier om naar het kennisportaal te gaan.
Lees ook:
