Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek naar tinnitus gewenst

28 mei 2024
Auteur: Rene van der Wilk
Leestijd: 11 min

Onderzoek van de Universiteit van Twente laat zien dat een betere communicatie en samenwerking tussen patiënten en professionals cruciaal is om tinnitusbehandelingen te verbeteren en zo de kwaliteit van leven van patiënten te verhogen. Patiënten met tinnitus willen grotere betrokkenheid bij tinnitusonderzoek. Dat vinden zij cruciaal voor relevante verbeteringen en om de kans op genezing te vergroten. Ze menen dat huidig onderzoek te veel focust op professionele perspectieven en dat hun inbreng vaak wordt genegeerd. Ze stellen voor dat onderzoekers meer contact zoeken met patiëntengroepen voor feedback.

| Wetenschap

patientenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek naar tinnitus
Zowel patiënten als professionals vinden patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek naar tinnitus belangrijk

Perspectief vanuit professionals en patiënten

Met enige regelmaat verschijnen er in wetenschappelijk tijdschriften artikelen over onderzoek naar tinnitus. Onderzoekers van de Universiteit van Twente werkzaam bij de Sectie Psychologie, Gezondheid en Technologie waren benieuwd hoe patiënten en professionals, ieder vanuit hun eigen perspectief, naar deze onderzoeken op het gebied van tinnitus kijken. In een artikel met daarin de resultaten van interviews met zowel tinnituspatiënten als professionals laten de wetenschappers zien dat de visie op onderzoek en behandeling tussen patiënten en professionals op een aantal punten overeenkomen maar tegelijkertijd ook aardig uiteen kunnen lopen.

Effecten van chronische tinnitus

Patiënten kunnen door chronische tinnitus flinke hinder en ook ernstige mentale en lichamelijke klachten ondervinden. Het kan zorgen voor stress, leiden tot psychische problemen en de kwaliteit van leven kan er door achteruitgaan. Patiënten met chronische tinnitus doen daardoor vaak een beroep om de gezondheidszorg en het kan ook tot ziekteverzuim leiden. Uit eerder onderzoek blijkt dat er ruim 1 miljoen volwassenen in Nederland chronische tinnitus waarnemen. Daarvan vinden zo’n 200.000 mensen dat de tinnitus hun gezondheid, welbevinden en kwaliteit van leven aantast.

Grote diversiteit aan oorzaken van tinnitus

De onderzoekers van de Universiteit van Twente constateren in de inleiding van hun artikel dat er sprake is van een grote diversiteit aan oorzaken van tinnitus. Ook geven ze aan dat er nog aardig wat onduidelijkheid is over de onderliggende lichamelijke mechanismen. De onderzoekers stellen ook dat de psychologische aanpak helpend kan zijn, maar dat het uiteindelijke resultaat maar ten dele succesvol is (lees meer over de behandelingen bij tinnitus).

patientenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek naar tinnitus - geen financien

Gebrek aan financiering en lage professionele betrokkenheid

De onderzoekers stellen in de inleiding van hun artikel dat gepubliceerd is in het ‘Journal of Clinical Medicine’ dat zowel gebrek aan financiering als een lage professionele betrokkenheid bij tinnitusonderzoek, zorgen voor extra beperkingen voor verdere vooruitgang.

Overlap in tinnitusonderzoek

De wetenschappers constateren ook dat veel van het huidige onderzoek overlapt. Ze zien dat wetenschappers de effectiviteit van bestaande psychologische behandelingen herhaaldelijk onderzoeken. Dit terwijl onderzoeksonderwerpen zoals pathofysiologie, genezingsmogelijkheden en ook patiëntenperspectieven nog steeds onderbelicht blijven.

Meenemen patiëntperspectieven

De auteurs zien in het meenemen van de perspectieven vanuit patiënten een mogelijkheid om de relevantie, kwaliteit en effectiviteit van het wetenschappelijk onderzoek te vergroten. Dat kan er uiteindelijk ook voor zorgen dat het lijden is te verlichten. Het betrekken van professionals zoals onderzoekers en clinici bij onderzoek zorgt voor realistische verwachtingen. Zij kunnen aangeven wat de mogelijke hobbels zijn bij het bereiken van onderzoeksdoelen en wat de mogelijke beperkingen zijn.

Door aan de andere kant ook verschillende invalshoeken van belanghebbenden te belichten, is te ontdekken waar de verschillen in prioriteiten, rollen en beperkingen liggen. Die kunnen de onderzoekers vervolgens dan duiden en daar waar mogelijk aanpakken. Uiteindelijk is zo tot een betere behandeling van tinnitus te komen.


Achtergrond (redactie):

Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek

Patiëntenparticipatie in onderzoek naar aandoeningen kan in het algemeen meerdere voordelen bieden. Zo kunnen patiënten helpen bij het vaststellen van onderzoeksvragen die juist voor hen het meest relevant en betekenisvol zijn. Dat kan ervoor zorgen dat het onderzoek beter aansluit bij zowel de behoeften als de prioriteiten van patiënten.

Ook praktische aspecten van het leven met een bepaalde aandoening zijn ermee boven water te krijgen. Daarmee kunnen de onderwerpen van onderzoek weer beter aansluiten bij de dagelijkse realiteit en de uitdagingen waar de patiënt in het dagelijks leven tegen aan loopt.

Een ander voordeel van patiëntenparticipatie is dat de onderzoeksresultaten en de eventuele behandelingen die eruit voortkomen een grotere kans op acceptatie hebben binnen de patiëntengemeenschap. Patiënten kunnen na afloop van het onderzoek ook een belangrijke rol spelen bij het verspreiden van de onderzoeksresultaten. Dat vergroot op zijn beurt de impact en het bereik van het onderzoek.

Ook de bereidheid aan deelname aan onderzoek en voorgestelde behandeling neemt er door toe. De patiëntenparticipatie kan ook bijdragen aan de ethische integriteit van onderzoek. Immers de stem van degenen die het meest door het onderzoek worden beïnvloed, is gehoord en gerespecteerd.

Al met al kan patiëntenparticipatie helpen bij het creëren van onderzoek dat relevanter, ethischer én effectiever is en daarnaast ook beter aansluit bij de behoeften en ervaringen van de patiënten zelf.


De interviews

Voor het in kaart brengen van de visies interviewde onderzoeker Julia Kajüter vijf deelnemers: twee ervan waren tinnituspatiënt, één tinnitusonderzoeker, één medisch specialist en de vijfde was huisarts. De interviews vonden online plaats. Bij het in kaart brengen van de perspectieven gebruikten de wetenschappers de zogeheten PAR-benadering: Participatory Action Research (participatief actieonderzoek). Deze benadering streeft ernaar om belanghebbenden die getroffen zijn met een aandoening te betrekken bij de aanpak van hun gezondheidsprobleem.

Resultaten patiëntenparticipatie bij tinnitusonderzoek

Uit het onderzoek kwamen vier categorieën naar voren om toekomstig onderzoek naar tinnitus aan te passen. Deze zullen hier met een korte samenvatting besproken worden. In het oorspronkelijke artikel zijn de resultaten uitgebreider (in het Engels) te lezen inclusief quotes van de deelnemers (zie link onder aan het artikel).

Ethische patiëntbetrokkenheid (1)

Patiënten vinden betrokkenheid bij tinnitusonderzoek cruciaal voor relevante verbeteringen en genezing. Ze menen dat huidig onderzoek te veel focust op professionele perspectieven en dat hun inbreng vaak wordt genegeerd. Patiënten stellen voor dat onderzoekers meer contact zoeken met patiëntengroepen voor feedback. Ze merken ook dat professionals soms moeite hebben met kritiek.

Professionals zien op hun beurt ook het belang van patiëntenbetrokkenheid. Daarmee zijn prioriteiten vast te stellen en ook is onderzoek daarmee relevant te maken. Tegelijkertijd zijn ze er voorzichtig mee omdat patiënten kwetsbaar zijn voor onbewezen behandelingen. Professionals vinden dat de risico’s en kansen van patiëntenbetrokkenheid zorgvuldig moeten worden afgewogen. Dit terwijl patiënten juist meer bereid zijn nieuwe mogelijkheden te verkennen, ondanks de risico’s voor zichzelf (teleurstelling, het in de weg staan van acceptatie etc.).

tinnitus therapie wetenschappelijk onderzoek

Onderzoek naar genezing versus ermee omgaan (2)

Patiënten vinden dat onderzoek naar tinnitus zich voornamelijk moet richten op het vinden van een genezing of op zijn minst op behandelingen die de waarneming ervan kan verminderen. Ze zien nu dat het huidige onderzoek zich constant richt op het vinden van manieren om beter met tinnitus om te gaan. Dat vinden ze niet in hun belang, omdat daar al genoeg strategieën voor beschikbaar zijn.

Volgens de patiënten zou het onderzoek zich meer moeten richten op het ontdekken van de pathofysiologie van tinnitus. Bij tinnitus zou onderzoek zich daarbij bijvoorbeeld kunnen richten op de onderliggende oorzaken en mechanismen die leiden tot het horen van de geluiden, denk daarbij aan veranderingen in de neurale circuits in het gehoorsysteem.

Professionals waren het eens met de patiënten dat het vinden van een genezing het ultieme doel van onderzoek zou moeten zijn. Immers als dat bereikt wordt dan zijn alle andere behandelingen niet meer nodig. Tegelijkertijd vinden de professionals dat het verbeteren van de huidige (coping-) strategieën waarmee meer controle over de tinnitus is te krijgen, zeker niet mogen worden verwaarloosd. Immers dat kan hun helpen zolang er nog geen ‘genezing’ mogelijk is.


Achtergrond (redactie):

Tinnitus is een symptoom en geen ziekte en dus niet te ‘genezen’

Het is belangrijk te realiseren dat tinnitus geen ziekte is, maar een symptoom waarvan de oorzaak zowel een lichamelijke als een psychische kan zijn (of een combinatie daarvan). De (mentale) overbelasting die erdoor ontstaat zorgt voor het waarnemen van tinnitusgeluiden (lees meer). Tinnitus zelf is dan ook niet te ‘genezen’. Wel kan als dat mogelijk is de aanpak (al dan niet medisch of psychologisch) zich richten op de achterliggende oorzaak van de tinnitus (lees meer). Dan moet deze natuurlijk wel bekend zijn.

één oplossing die werkt voor iedereen niet te verwachten

Door het grote aantal mogelijk oorzaken van tinnitus is het niet voor de hand liggend dat er ooit één enkele (medische) oplossing zal komen die voor iedereen met tinnitus werkzaam is. Pogingen om medicatie tegen tinnitus te ontwikkelen zijn tot op heden niet succesvol gebleken. Een deel van de patiënten blijft in de praktijk vaak wel op zoek naar een medische oplossing en belandt daardoor ook met regelmaat in het alternatieve circuit. De zoektocht naar de ‘ultieme oplossing’ staat vaak de acceptatie in de weg.


Belang van Financiering (3)

Deelnemers benadrukten het cruciale belang van voldoende financiering voor tinnitusonderzoek. Patiënten vinden dat meer financiële ondersteuning essentieel is en stellen voor dat onderzoekers objectieve meetmethoden voor tinnitus ontwikkelen om zo investeringen van bijvoorbeeld farmaceutische bedrijven aan te trekken.

Professionals erkennen dat een gebrek aan financiering een groot obstakel is. Ze wijzen erop dat er minder financiële prikkels zijn voor tinnitusonderzoek vergeleken met andere ziektes, wat de hoeveelheid en kwaliteit van het onderzoek beperkt (redactie: daar wijst ook het Oorfonds al sinds de oprichting op).

Professionals benadrukten dat onderzoek vaak afhankelijk is van het behalen van significante resultaten om financiering te behouden. Dat kan weer leiden tot een cyclus van onzekerheid en niet-onderbouwde claims.

Beide groepen vinden meer financiering dus belangrijk voor het verbeteren van tinnitusonderzoek en het verlichten van de last voor patiënten. Echter, patiënten focussen meer op het aantrekken van commerciële investeringen, terwijl professionals de uitdagingen van het verkrijgen en behouden van financiering benadrukken.

Ethische publicatie (4)

Patiënten realiseren zich dat genezing nog niet mogelijk is. Toch zien ze graag meer publicaties over tinnitusonderzoek. Dat geeft hoop omdat er dan zichtbaar is dat er actie wordt ondernomen. Dat vermindert ook het gevoel er alleen voor te staan. Immers het verschijnen van meer onderzoekspublicaties laat zien dat professionals hen proberen te helpen en te ondersteunen.

Professionals op hun beurt erkennen dat het zien van onderzoek hoop kan geven aan patiënten. Echter, ze vinden het wel belangrijk om alleen onderzoeksresultaten te publiceren die daadwerkelijk nuttig zijn. Dit om valse hoop te voorkomen en omdat te veel focus op nieuw hoopgevend onderzoek de kans op gewenning aan tinnitus kan verminderen (redactie: zie voor een voorbeeld van valse hoop de media aandacht die is besteed aan het Delftse Tinnitus Device).

Er blijkt een spanningsveld tussen de wens van patiënten voor zoveel mogelijk informatie aan de ene kant en de voorzichtigheid van de geïnterviewde professionals aan de andere kant om geen valse hoop te wekken. Het vinden van een goede balans bij publicaties is cruciaal.

Behandelaanpassingen

Uit het onderzoek kwamen ook zes categorieën voor voorgestelde behandelaanpassingen naar voren. Deze zullen hier met een korte samenvatting weergegeven worden. In het oorspronkelijke artikel zijn de resultaten uitgebreider (in het Engels) te lezen.

Ethische professionele ondersteuning vanaf het begin (1)

Zowel patiënten als professionals vinden professionele ondersteuning cruciaal voor het verbeteren van tinnitus. Patiënten willen meer informatie en begeleiding vanaf het begin, terwijl professionals benadrukken dat informatie realistisch en gebalanceerd moet zijn om stress te verminderen en gewenning te bevorderen. Patiënten melden dat ze zich in het begin vaak alleen voelen en proberen hun tinnitus zelf te begrijpen en te beheersen. Ze zouden baat hebben gehad bij een soort ‘bondgenoot’ die hen door de beginfase heen hielp.

Efficiënte versus adequate betrokkenheid van patiënten (2)

Patiënten willen dat behandelingen patiëntgericht zijn en dat huisartsen hun aandoening erkennen om zich begrepen te voelen. Uit ervaring blijkt dat dit vaak ontbreekt. Professionals weten weliswaar dat patiënten betrokken willen zijn bij hun behandeling, maar vanwege beperkte tijd en middelen sturen ze hen vaak door naar psychologen of psychiaters.

Patiënten willen dus betrokkenheid bij hun tinnitusbehandeling, maar professionals moeten balans vinden tussen tijdsefficiëntie en patiëntgerichte zorg. Aan de verwachting van de patiënt kan dan niet tegemoet worden gekomen.

Interdisciplinaire aanpak (3)

Uit het onderzoek blijkt dat patiënten vinden dat tinnitus niet alleen primair bij KNO-artsen behandeld moet worden. Ze vinden dat er meer samenwerking tussen verschillende medische disciplines moet zijn om zo de complexe aard van tinnitus beter te herkennen en te behandelen. Professionals zijn het eens met deze visie van patiënten. Ze stellen voor om meer klinieken en behandelopties te creëren waar patiënten holistisch behandeld worden door een team van specialisten, waaronder neurologen en psychologen. Een voorstel daarbij is om vaste dagen in te stellen voor interdisciplinaire klinische consulten. Hierdoor zijn patiënten sneller te helpen en de bevindingen zijn direct te delen.

(Redactie: bij een aantal in tinnitus gespecialiseerde audiologische centra is een dergelijke multidisciplinaire aanpak voorhanden. Ook daar is beperkte capaciteit waardoor daar vooral de patiënten met ernstige klachten terecht komen).

Professionals zien tegelijkertijd ook organisatorische uitdagingen van dergelijke interdisciplinaire samenwerking, zoals beperkte capaciteit en de noodzaak om patiëntbezoeken te beperken om overbelasting van de klinieken te voorkomen.

Er is dus consensus tussen patiënten en professionals over de noodzaak van meer interdisciplinaire benaderingen bij de behandeling van tinnitus. Tegelijkertijd is het nodig om organisatorische uitdagingen te overwinnen om deze samenwerking effectief tot stand te kunnen brengen.

Aanbod professionele tinnitus-educatie (4)

Patiënten vinden dat professionals beter geïnformeerd moeten zijn over tinnitus. Hun ervaring is dat huisartsen, KNO-artsen en andere professionals vaak weinig kennis hebben over tinnitus. Professionals erkennen dat tinnitus weinig aandacht krijgt tijdens hun medische opleiding. De geïnterviewde huisarts is het eens met de patiënten en zou meer focus op tinnitus willen tijdens de medische studie.

Een van de specialisten ziet echter weinig nut in meer educatie over tinnitus zonder dat er eerst substantiële onderzoeksresultaten beschikbaar zijn. Dit omdat extra educatie de huidige zorg niet wezenlijk zou kunnen verbeteren. Weer een ander geeft aan wél voldoende kennis te hebben. Er zijn dus gemengde meningen over de noodzaak van meer tinnitus-educatie in de medische opleiding. De gevonden verschillen illustreren de variatie van kennis over tinnitus en ook de verschillen in perspectief tussen beroepsgroepen.

Aanpassing en bewustwording van klinische behandelrichtlijnen (5)

De geïnterviewde patiënten vinden dat veel professionals niet op de hoogte zijn van de huidige behandelrichtlijnen voor tinnitus. De professionals zijn het eens met de patiënten dat er weinig bekend is over de huidige tinnitusrichtlijnen. De huisarts benadrukt het gebrek aan gestructureerde aanbevelingen voor diagnostiek en therapie.

Een van de specialisten wijst erop dat vaak verouderde en soms irrelevante richtlijnen werden gebruikt, aangepast op basis van klinische ervaringen. De belanghebbenden zijn ontevreden over de huidige richtlijnen voor tinnitusbehandeling. Aanpassingen zoals het opnemen van onderzoeksdata in registers, het opstellen van relevantere richtlijnen en het vergroten van de bekendheid van deze richtlijnen onder professionals en het publiek, worden als noodzakelijk beschouwd.

Psychologische behandeling (6)

Professionals benadrukken het belang van verbeterde psychologische zorg voor tinnituspatiënten, zelfs al helpt dit alleen bij het omgaan met de symptomen en niet bij het verminderen van de perceptie. Patiënten blijken echter vooroordelen en angsten over het raadplegen van een psycholoog te hebben. Dat komt omdat ze zich daardoor gestigmatiseerd voelen. Dit terwijl ze hun tinnitus als een lichamelijke aandoening zien.

Een van de geïnterviewde specialisten benadrukte dat medische professionals niet dezelfde emotionele steun kunnen bieden als psychologen, en adviseerde sterk om psychologische hulp te zoeken. Als alternatief werd voorgesteld om meer zorg te bieden via online toepassingen. Dit kan dezelfde functie vervullen als psychologische behandeling, maar werkt door de afstand en de minder directe confrontatie met een psycholoog als minder stigmatiserend. Het verminderen van de tijd tussen medische en psychologische zorg was ook belangrijk om patiënten beter te kunnen ondersteunen.

Zowel patiënten als professionals zien het belang van psychologische ondersteuning bij tinnitus. Echter door stigmatisatie of angst was dit vaak lastig te realiseren. Patiënten moeten dan ook begeleid en ondersteund worden door professionals om deze zorg op te zoeken.

Conclusie

Het onderzoek van de Universiteit van Twente laat zien dat een betere communicatie en samenwerking tussen patiënten en professionals cruciaal is om tinnitusbehandeingen in de toekomst te verbeteren en zo uiteindelijk de kwaliteit van leven van patiënten te verhogen.

Bron: Kajüter, J., Schaap, G., Sools, A., & Simões, J. P. (2024). Using Participatory Action Research to Redirect Tinnitus Treatment and Research—An Interview Study. Journal of Clinical Medicine, 13(3099). https://doi.org/10.3390/jcm13113099.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Meer nieuws

Geeske van Voorthuijsen Uitblinker bij Ctalents Diamond Awards 2024

15 juni 2024 | Bij de uitreiking van de Ctalents Diamond Awards 2024 kreeg Geeske van Voorthuijsen als ‘Uitblinker’ [...]

Hoortoestellen zorgen voor betere balans bij ouderen

13 juni 2024 | Gehoorverlies bij ouderen verhoogt het risico op vallen door een verminderde balans. Een recente studie [...]

Webshop op HOorzaken gesloten

6 juni 2024 | Vanaf vandaag is het niet meer mogelijk via deze website hoorhulpmiddelen en andere producten te [...]

Het ervaringsverhaal van Oliver (1969): “Dankzij mijn CI heb ik een groot stuk van mijn oude sociale leven weer teruggekregen.”

4 juni 2024 | Ik werd geleidelijk steeds slechthorender, als gevolg van – onder andere – otosclerose. Doordat ik [...]