In Nederland hebben ondertussen 7500 mensen een cochleair implantaat (CI) en er komen er elk jaar er zo’n 600 bij. Mensen die in aanmerking komen voor een CI zitten vaak met tal van vragen vooraf en ook achteraf, en hebben soms ook steun nodig.
Een goede informatievoorziening en ook contact met andere CI dragers is dan belangrijk. Gelukkig is er, naast de goede informatievoorziening en begeleiding door een van de acht CI-centra in Nederland, ook het onafhankelijk platform OPCI.
Dit jaar viert OPCI zijn 15-jarig jubileum met een contactdag én een symposium in Nijkerk met een apart programma voor kinderen en volwassenen. Dit jaar vindt ook alweer de 100e huiskamerbijeenkomst van OPCI plaats.
Tijd om meer te weten te komen over OPCI. We maakten daarvoor een afspraak met Henk van Rees. Henk is zelf een tevreden CI-drager en een van de stuwende krachten achter OPCI.
Waar staat OPCI voor?
Henk van Rees: OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Met de nadruk op onafhankelijk: we zijn niet gebonden aan een merk.
OPCI is voortgekomen uit een werkgroep van de toenmalige NVVS, nu Stichting Hoormij. We merkten dat patiënten vaak nog met tal van vragen zitten, behoefte aan goede informatie hebben en ook behoefte hebben aan lotgenotencontact.
Bij een vereniging heb je natuurlijk het voordeel van leden en inkomsten uit contributie. Dat hebben we niet, maar gelukkig worden we gesteund door Hoormij, FODOK, Divers Doof en ook door de vier producenten van cochleair implantaten, Advanced Bionics, Cochlear, MedEl en Oticon Medical. Die dragen allemaal evenveel bij en kunnen alle vier precies hetzelfde van ons verwachten.
Met deze ondersteuning kunnen we de informatievoorziening via internet, de
huiskamerbijeenkomsten én het lotgenoten contact mogelijk maken. We zijn afhankelijk
van vrijwilligers waarvan we gelukkig een flink aantal enthousiastelingen
hebben.
OPCI kent meerdere werkgroepen. Wat doen deze?
Henk van Rees: OPCI bestaat allereerst uit een stuurgroep, die stuurt de werkgroepen aan. Dan is er een werkgroep voorlichting. Deze zorgt voor de informatievoorziening op internet en zorgt ook voor de huiskamerbijeenkomsten. Dit jaar organiseren we de 100ste huiskamerbijeenkomst. Dat betekent dat sinds de start daarmee in 2015 elk jaar zo’n 20 bijeenkomsten hebben gehouden. We doen dat bij mensen die hun huis hiervoor openstellen. Daarnaast zorgt deze werkgroep ook voor het lotgenoten contact. De andere werkgroep zorgt voor de belangenbehartiging van patiënten met een cochleair implantaat en van hen die een CI overwegen. Zo hebben we aan de bel getrokken onder meer bij de Nederlandse Zorgautoriteit en bij Raden van Bestuur van de Universitair Medische Centra toen de wachttijden voor implantatie erg lang werden. Die waren op een gegeven moment op sommige plekken meer dan 2 jaar. Doordat er bij een aantal centra meer geld door de besturen van ziekenhuizen is uitgetrokken voor de CI-operaties zijn de wachttijden daar flink korter geworden en daar zijn we best trots op!
De huiskamerbijeenkomsten zitten zowat altijd vol. Wat maakt dat hier zoveel vraag naar is? Patiënten krijgen elders toch neem ik aan ook goede informatie bij de CI-centra?
Henk van Rees: Zeker, maar er blijven altijd veel vragen over of er komen later weer nieuwe vragen bij. Omdat patiënten die in aanmerking komen voor een CI natuurlijk flink slechthorend zijn of doof, missen ze bij een bezoek aan een ziekenhuis ook informatie. In Nederland worden er momenteel per jaar tussen de 500 en 600 CI’s geplaatst een derde bij kinderen maar het overgrote deel dus bij volwassenen. Omdat het aantal ouderen toeneemt en ook de gemiddelde leeftijd toeneemt zullen dat er steeds meer worden. Daarmee neemt ook de behoefte aan informatie toe.
Wat zijn de meest gestelde vragen?
Henk van Rees: Bezoekers van de huiskamerbijeenkomsten maken zich vaak zorgen over mogelijk pijn na de operatie en natuurlijk is het idee ook voor sommigen eng dat ze een gaatje in je schedel maken. Er wordt weliswaar een gaatje gemaakt, maar dat is heel klein en bij het oor. Direct gevaar voor de hersenen is er bij de ingreep nauwelijks! Via het gaatje wordt een electrode geplaatst in het slakkenhuis.
Een andere veel gestelde vraag is: “Welk merk moet ik nemen?”
Daar kunnen we als OPCI geen antwoord op geven. We hebben in Nederland vier producenten die allen zeer goede CI’s leveren. Om de keuze te maken voor een merk raden we patiënten aan de informatiebijeenkomsten van meerdere fabrikanten van cochleair implantaten te bezoeken. Soms loopt de ene fabrikant wat voor qua techniek op de andere. Dat is veelal tijdelijk. De keuze voor een bepaald merk CI laten sommigen ook afhangen van het merk hoortoestel waar ze reeds aan gewend zijn of de samenwerking van het hoortoestel op het andere oor met de CI of de mogelijkheden van draadloos telefoneren, tv kijken en verbinding met andere apparaten zoals soloapparatuur. Belangrijk is je te realiseren dat een keuze voor een CI er een is voor het leven. Bij een hoortoestel kan je makkelijk een ander merk nemen dat is bij een CI niet zo. Het is daarom belangrijk een gevoel te krijgen bij het bedrijf bij wie een CI vandaan komt. Stel je je de vraag daarbij: “Is dat een bedrijf waar ik me bij thuis voel en waar ik een lange relatie mee wil aangaan?”
OPCI participeert ook in onderzoeken. Kun je daar wat meer over vertellen?
Henk van Rees: Voordat een onderzoeksvoorstel door een universiteit wordt ingezonden voor financiering wordt er ook aan ons gevraagd als platform of we het onderzoek willen ondersteunen. We geven daar dan onze input over en dat wordt meegenomen in de subsidieaanvraag van het onderzoek.
Hoe krijgt het lotgenotencontact vorm?
Henk van Rees: Wanneer er behoefte is aan lotgenoten contact dan zal het CI-centrum, waar we er in Nederland acht van hebben, in hun eigen bestand kijken of er een geschikt iemand is om aan te koppelen. Soms komen ze daar niet uit, bijvoorbeeld door de afstand tussen de woonplaatsen. Dan kloppen ze bij OPCI aan om na te gaan of wij een geschikt iemand in de buurt hebben. Het kan ook zijn dat ze direct bij ons aankloppen.
Veel CI-dragers zijn al wat ouder en hebben behoefte aan (regionale) informatiebijeenkomsten staat in jullie jaarverslag. De huiskamerbijeenkomsten zijn toch ook regionaal?
Henk van Rees: Dat klopt maar veel bijeenkomsten van de fabrikanten worden georganiseerd in en rondom Utrecht. Oudere patiënten zien dan tegen de reistijd op. Gelukkig zien we een positieve ontwikkeling en worden in steeds meer regio’s informatiebijeenkomsten door de leveranciers georganiseerd.
In het jaarverslag staat ook te lezen dat de forse handleidingen worden ervaren als een flinke hobbel. Zijn ze te ingewikkeld?
Henk van Rees: In de handleidingen staan tal van waarschuwingen die natuurlijk verplicht zijn, maar die de leesbaarheid niet echt ten goede komen.
Ook in de App is het soms lastig de weg te vinden voor de oplossing voor een probleem. Een betere en meer toegankelijke methode zou welkom zijn.
Hoelang bestaat OPCI eigenlijk?
Henk van Rees: OPCI bestaat sinds 2005 en dit jaar vieren we dan ook ons 15-jarig jubileum. Dat doen we met een speciaal symposium in Nijkerk op onze jaarlijkse contactdag die dit jaar op 25 april wordt georganiseerd. We hebben ook dit jaar weer een prachtig programma met boeiende sprekers en we eindigen met een slotoptreden van het gebarenkoor. De dag is bedoeld voor jong en oud, voor bestaande CI-dragers maar ook voor mensen die er een overwegen. Er zijn nog plaatsen beschikbaar!
Klik hier voor meer informatie over het symposium in Nijkerk of kijk op de website van OPCI
Kijk voor de data van de huiskamerbijeenkomsten en voorlichtingsbijeenkomsten van fabrikanten in de agenda.
graag opgeven voor huiskamergesprek in Deventer 23 mei 2023