Marja de Kinderen heeft door de erfelijke aandoening DFNA9 een gehoorverlies dat steeds verder achteruitgaat. Marja werkt als Hoorcoach in Amsterdam. In de toekomst zal ze met grote waarschijnlijkheid volledig doof worden. Het was voor haar dan ook duidelijk dat ze zou gaan kiezen voor een cochleair implantaat (CI). Alleen het wanneer was dat nog niet. Jaren achtereen ging zij naar het VUmc in Amsterdam om daar haar gehoor te laten testen. Het was wachten op een verdere flinke achteruitgang van haar gehoorverlies. In 2019 bleek haar verstaan van spraak plots snel achteruit te gaan. Het CI-team vond haar, na bespreking in het multidisciplinaire team, een geschikte kandidaat voor het CI-traject. De voorrondes konden zo in december voor haar beginnen. Marja schrijft met regelmaat over haar CI traject. Ze vindt het goed dat we haar, voor anderen waardevolle ervaringen, ook op HOorzaken publiceren. Vandaag verschijnt haar eerste ervaringsverhaal.
Mijn CI-traject, een keuze en ook weer niet
Op het bericht dat ik een goede kandidaat ben voor een CI kreeg ik veel reacties. De mooiste reactie vond ik dat iemand dacht dat ik een prijs had gewonnen. Nou ja, eigenlijk voelt dat ook wel een beetje zo, maar ik heb ook nog een weg te gaan, dat realiseer ik me goed. Een CI laten plaatsen is niet echt een keuze, het voelt meer als iets dat gewoon gedaan moet worden in mijn leven.
Ik merk wel dat mensen niet een goed beeld hebben van het CI-traject dat je doorloopt. Daarom zal ik daar iets meer over vertellen.
Er zijn drie fasen: het voortraject, de operatie en de revalidatie. Ik zal beginnen bij het voortraject, want dat heb ik tot nu toe afgerond.
Tussen 10 november 2019 en half februari 2020 ben ik zes keer afgereisd naar het VUmc. Ik was heel blij dat er veel afspraken gecombineerd werden op een dag. Heerlijk efficiënt! Er was tijdens die gesprekken veel ruimte om goed na te denken alvorens de stap te zetten. Ik heb de aandacht hiervoor als heel prettig ervaren. Zo ben ik naar mijn CI toegegroeid. Het idee was om de operatie half mei te doen en de revalidatie in juli-augustus-september. En toen werd het Coronavirus spelbreker en dat is het nog steeds. Zoals je weet valt er nu weinig te plannen en het heeft me inmiddels heel rustig gemaakt. Allereerst kreeg ik een CI-intake met veel uitleg (26-11-19) Ik kreeg een uitgebreide map mee net allerlei informatie. Heel handig als naslagwerk en om zelf dingen bij te schrijven. Vervolgens een ochtendmarathon: een gesprek met de logopediste over het revalidatietraject en enkele testjes, een gesprek met een maatschappelijk werker over de impact van een CI, op leven en werk en een consult bij de KNO-arts. Dit kon allemaal op 1 ochtend (17-12-2019) wat ik heel prettig vond. Daarna kreeg ik net voor kerst een CT-scan van mijn hoofd (20-12-2019) en na de jaarwisseling een MRI-scan en een bezoek aan anesthesie (30-01-2020). Toen nog een bel-afspraak met de KNO-arts over de uitslagen van de scans. En tot slot een vervolgonderzoek bij de logopediste en het eindgesprek met de klinisch fysicus-audioloog waarin ik horen kreeg dat ik geschikte kandidaat ben voor een CI.
Hierin mocht ik ook de keuze voor het merk CI kenbaar maken (20-02-2020). Dit is overigens het enige onderdeel waarbij zelf iets te kiezen valt. Een volgende keer zal ik meer vertellen over ik hoe tot deze keuze ben gekomen en waarom. Oh ja, en ik heb nog een prik gehaald bij de huisarts om hersenvliesontsteking te voorkomen (04-03-20). En toen was ik er klaar voor en begon het grote wachten.
Update: Marja heeft te horen gekregen dat bij haar volgende week de CI operatie plaatsvindt!
Hoorcoach Slechthorend Amsterdam
Slechthorend Amsterdam is het initiatief van Hoorcoach Marja de Kinderen. Als Hoorcoach begeleidt zij mensen met gehoorverlies, deelt zij haar ervaringen en geeft tips over leven en werken en de uitdagingen die Amsterdam daarbij biedt.
Kijk voor informatie op: www.slechthorendamsterdam.nl en abonneer je op de gratis maandelijks Tops en Tips.
