Op weg naar een cochleair implantaat – Het traject van Marja – deel 2

2 juli 2020
Auteur: Rene van der Wilk
Leestijd: 4 min

Hoorcoach Marja de Kinderen heeft door de erfelijke aandoening DFNA9 een gehoorverlies dat steeds verder achteruitgaat. Zonder cochleair implantaat (CI) zou ze in de toekomst met grote waarschijnlijkheid volledig doof zijn geworden. In deel 1 vertelde Marja over het voortraject van de plaatsing van haar cochleair implantaat.
Het CI-team van de afdeling audiologie van het VU medisch centrum, vond haar een geschikte kandidaat en halverwege deze maand is de CI-elektrode operatief bij haar geplaatst. De operatie is goed verlopen en Marja haar herstelproces verloopt voorspoedig.

Als het genezingsproces voltooid is zal de audioloog de spraakprocessor bij haar aansluiten en het geluid ervan aanpassen aan haar wensen.

Marja vertelt dit keer verder over de keuze van haar merk CI, het voortraject en komt ze met haar eerste filmpje over haar CI-traject.

De keuze van mijn CI

Marja: “De keuze van een CI is door mij vooral praktisch ingegeven. Ik volg al sinds het najaar 2015 enkele mensen met DFNA9 die een CI of zelfs twee CI’s hebben gekregen. Natuurlijk ben ik ook naar de informatiebijeenkomsten geweest van een aantal aanbieders en ben bij een huiskamerbijeenkomst van OPCI geweest. Er zijn in Nederland vier merken beschikbaar: Advanced Bionics, Cochlear, Med-El en Oticon Medical.
Mijn conclusie is eigenlijk dat alle merken goed zijn. De een is wat meer gelikt en heeft fancy zaken als een app, de ander heeft veel moois in de randapparatuur, weer een ander is gespecialiseerd in bilaterale CI’s en zo zijn er meer accentverschillen. Ik denk dat vooral de persoonlijke voorkeur en mogelijk de historie van je eerdere hoortoestellen belangrijke gegevens zijn in een keuze.”

Bij VUmc keuze uit twee merken

Bij het VUmc was de keuze te maken tussen twee merken Advanced Bionics en Cochlear. Ik heb voor Advanced Bionics gekozen omdat die voor mij mooi aansluit op de randapparatuur van Phonak die ik al met veel plezier gebruik en waar ik handig mee ben. Ook op termijn zijn er nog mogelijkheden van Naida Link of eventueel de Naida Link Cross toestel. Deze toestellen bieden een hoopvol perspectief voor mijn nog deels bruikbare oor op dit moment. Het mogelijk zijn van een MRI scan vond ik ook belangrijk omdat ik heb gezien hoe belangrijk dit is bij mijn man en broer die een herseninfarct hebben gehad. Als laatste vond ik de automatische updates van software tussentijds en contract tussen VUMC en AB4you bij kapot zijn van apparatuur ook belangrijk. Dus zo ben ik tot de keuze gekomen voor Advanced Bionics.”

“Het is een routineoperatie is me verteld en daar ben ik vanuit gegaan”

Marja: “Ik kreeg veel vragen over of ik tegen de operatie opzag. Dat was gelukkig niet zo. Het is een routineoperatie is me verteld en daar ben ik vanuit gegaan. Ik vind een operatie natuurlijk ook spannend maar het moet worden gedaan. Ik heb nooit eerder een operatie gehad in mijn leven behalve dan dat vroeger ooit eens mijn amandelen zijn geknipt. Heel menselijk dacht ik wel: gelukkig heb ik met Moederdag al een nieuwe pyjama gekregen van de kinderen en gelukkig ben ik naar de kapper geweest. Bijzonder detail is nog wel dat ik twee dagen voor de opname een Corona-test kreeg, een dag erna de uitslag en toen groen licht kreeg voor de operatie.”

Filmpje: CI in beeld – We doen het samen 

Marja vervolgt: “Met trots laat ik jullie het eerste filmpje over mijn CI-traject ‘CI in beeld – We doen het samen’ zien. We hopen van de verschillende fasen van mijn CI-traject enkele filmpjes te maken. In dit eerste filmpje vertellen mijn man en kinderen hoe zij tegen mijn CI-traject aankijken. Ook ik kom aan het woord. Ik krijg een CI, maar mijn familie ook. Een CI krijgen doe je echt samen.”  

Voortraject en de revalidatieperiode blijven onderbelicht

Marja wil met deze filmpjes slechthorende mensen inspireren om het maximaal mogelijke te doen om mee te blijven doen. Ze wil ermee de diverse aspecten van het CI-traject in beeld brengen. Ook voor de mensen uit de directe omgeving van een CI-drager. Nu ligt volgens haar het accent vooral op CI-patiënt zelf en de CI-operatie. Het voortraject en de revalidatieperiode blijven volgens haar vaak onderbelicht. Dat geldt ook voor hoe de omgeving er tegenover staat zoals je partner, (klein-) kinderen, familie en collega’s. Marja zegt erover: “Vooral de beleving van het proces door iedereen is denk ik waardevol. Ook vind ik het relevant om aandacht te besteden aan het inzetten van hulpmiddelen bij een CI, de verkenning van de fase van bimodaal horen (redactie: hoortoestel op het niet geopereerde oor). Ik hoop namelijk dat ik mijn rechteroor kan blijven gebruiken samen met de CI op links zolang dit het nog doet.”
Marja vervolgt: “In de nog komende filmpjes wil ik ook laten zien hoe ik straks het telefoneren en het luisteren naar muziek probeer op te pakken”.


Hoorcoach Slechthorend Amsterdam

Slechthorend Amsterdam is het initiatief van Hoorcoach Marja de Kinderen. Als Hoorcoach begeleidt zij mensen met gehoorverlies, deelt zij haar ervaringen en geeft tips over leven en werken en de uitdagingen die Amsterdam daarbij biedt.
Kijk voor informatie op: www.slechthorendamsterdam.nl en abonneer je op de gratis maandelijks Tops en Tips.


Wilt u een bijeenkomst volgen voor meer informatie over cochleair implantaten? Kijk dan naar de data in de agenda. Hierin staan de data van de OPCI huiskamer- en online bijeenkomsten en ook die van de verschillende leveranciers. Om u zo breed mogelijk te informeren zijn deze bijeenkomsten ten zeerste aan te raden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Meer nieuws

ONLINE CI-informatiebijeenkomst 9 november 2020

30 oktober 2020 | Kom alles te weten over het cochleair implantaat van Advanced Bionics en kom in contact [...]

Winnaars innovatieprijs hoortechnologie 2020 bekend

29 oktober 2020 | De website Hearing Health & Technology Matters (HHTM) heeft de prijswinnaars bekend gemaakt van producenten, producten [...]

Regels hoorzorg tijdelijk anders tijdens Corona-crisis

28 oktober 2020 | In verband met de Corona-crisis zijn de regels in de hoorzorg tijdelijks anders. Audiciens mogen [...]

Inzet schrijftolk verdient meer aandacht

27 oktober 2020 | Soms zijn symposia en lezingen ook te volgen via een beeldscherm waarop razendsnel de uitgesproken [...]