Onderzoek naar ervaringen met cochleair implantaten laat hoge algemene tevredenheid zien

Flinke individuele verschillen in het behaalde resultaat

Het Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) heeft deze week een onderzoek gepubliceerd op hun website waarin dragers van cochleair implantaten (CI) gevraagd is naar hun ervaringen. Uit het onderzoek blijkt dat de algemene tevredenheid met cochleair implantaten hoog is. De kwaliteit van leven, het sociaal functioneren, maatschappelijke betrokkenheid en culturele activiteiten zijn na implantatie bij een flink deel van de respondenten toegenomen. Het verstaan met een cochleair implantaat in stilte verloopt voor de meeste dragers voorspoedig. Echter in achtergrondlawaai is het voeren van gesprekken voor veel mensen met een CI problematischer.
Ondanks dat de processor zich richt op de verwerking van spraak en naar muziek luisteren met een CI als problematisch wordt gezien, is alsnog bijna de helft van de volwassen respondenten daar wél tevreden over. Bij de jong geïmplanteerden is zelfs het merendeel (89%) daar tevreden over. Wat opvalt is dat er flinke verschillen zijn tussen CI-dragers zowel op het gebied van de beoordeling van muziekkwaliteit als het verstaan. De geënquêteerden maken veelvuldig gebruik van (hoor)hulpmiddelen. Uit het onderzoek blijkt verder dat de tevredenheid met de service van de CI-centra groot is.

Onderzoek naar ervaringen dragers cochleair implantaten

In opdracht van OPCI heeft Onderzoekdoen.nl een online enquête gehouden onder gebruikers van een cochleair implantaat (CI). Daarin is gevraagd naar hun ervaringen met hun CI. OPCI heeft CI-dragers opgeroepen deel te nemen via hun website en nieuwsbrief. Uiteindelijk zijn van 483 CI-dragers de gegevens verwerkt. In het rapport is onderscheid gemaakt tussen personen die voor hun 18e jaar zijn geïmplanteerd (groep ‘jeugd’) en personen die 18 jaar of ouder waren ten tijde van de eerste implantatie (groep ‘volwassenen’). Uiteindelijk deden er 411 volwassenen mee en 22 die in de categorie jeugd vallen. Van 50 deelnemers was de leeftijd niet bekend.

Tevredenheid met cochleair implantaat

Algemene tevredenheid met CI

De tevredenheid met het cochleair implantaat is onder dragers hoog. Van de volwassenen geeft maar liefst 86% aan tevreden tot zeer tevreden te zijn. Bij de jeugd ligt dit percentage nog hoger namelijk op 100%. Slechts 3% van de volwassenen is ontevreden. De vraag of iemand een product aanraadt aan iemand anders, is een goede maat voor tevredenheid. In de groep ‘volwassenen’ doet 90% dat. De groep ‘jeugd’ scoort met 94% nog iets hoger. De algemene tevredenheid met een cochleair implantaat kan dan ook als hoog worden beschouwd.

Tevredenheid met verstaan van spraak met een CI

In het dagelijks leven is 85% uit de groep ‘volwassenen’ en 78% uit de groep ‘jeugd’ tevreden over het verstaan van spraak. Bij het verstaan van spraak in een lawaaiige omgeving ligt dit percentage een stuk lager: 31% van de volwassenen zegt tevreden te zijn en 39% van de jeugd. Dit is niet zo verbazingwekkend omdat het verstaan in lawaai en geroezemoes sowieso een van de grootste problemen is voor slechthorenden. De werking van de filters in het oor laat door slechthorendheid namelijk te wensen over. Die verliezen hun scherpte en overlappen ook nog eens waardoor spraak die tegelijkertijd binnenkomt met lawaai al snel een brij vormt. Bij een CI komt daar ook nog bij dat het implantaat de gehoorzenuw slechts via een klein aantal elektrodes stimuleert. Dat stimuleren verloopt ook niet heel precies.  

Tevredenheid met muziek met het cochleair implantaat

Bekend is dat cochleair implantaten ontworpen zijn om het verstaan van spraak zo goed mogelijk te herstellen. De kwaliteit van muziekwaarneming blijkt met een cochleair implantaat nog weleens te wensen over te laten. Dat komt ook uit het onderzoek naar voren: 54% is daar ontevreden over. Aan de andere kant is er toch een flink percentage wél tevreden (46%). Bij de jong geïmplanteerden (jeugd) is dat zelfs het merendeel (89%). Ook hier is te zien dat er flinke individuele verschillen zijn in de uiteindelijk te behalen resultaten met een cochleair implantaat.  

Gebruik hulpmiddelen

Slechthorenden en doven maken vaak gebruik van spraakafzien. Ook door dragers van cochleair implantaten blijkt dit veel gebruikt als ‘hulpmiddel’: 49% van de groep ‘volwassenen’ en 41% van de ‘jeugd’ maakt daar gebruik van. De groep volwassenen maakt vaker gebruik van een ringleiding (35%) om spraak beter te verstaan dan de groep ‘jeugd’ (12%). Ook van ondersteunende gebaren en van gebarentaal maakt een deel van de geënquêteerden gebruik: 10% van de groep ‘volwassenen’ en 29% van de groep ‘jeugd’ doet dit.
Om spraak beter te kunnen verstaan maakt 44% van de ‘volwassenen’ en 65% van de ‘jeugd’ gebruik van accessoires. Roger- en soloapparatuur zijn het meest populair, gevolgd door een (waarschijnlijk merkgebonden) externe microfoon. Een flink deel van de volwassenen groep (23%) en jeugdgroep (29%) maken helemaal geen gebruik van een hulpmiddel om hun spraakverstaan te verbeteren.  Dit is vast de groep die daar al tevreden over is. Dit verband is niet terug te vinden in de rapportage.  

Volgen tv- en radioprogramma’s

Het merendeel (89%) van de volwassenen en jeugd (88%) zegt tv-programma’s goed te kunnen volgen. Zonder hulpmiddelen kan 15% van de groep ‘volwassenen’ dit goed, terwijl 41% van de groep ‘jeugd’ aangeeft af te kunnen zonder. 73% van de volwassenen en 59% van de jeugd gebruikt ondertiteling op de tv daarvoor. Soloapparatuur is bij 1 op de 3 volwassenen voor dit doel populair en is dat bij een kwart van de jeugd. Van de groep ‘volwassenen’ gebruikt 14% en van de groep ‘jeugd’ 6% een ander hulpmiddel daarvoor zoals een ringleiding, tv-streamer of bluetooth apparatuur. Ook andere hoorhulpmiddelen worden ingezet. Toch is zo’n 1 op de 10 volwassenen en jongeren niet in staat tv- en radioprogramma’s te volgen. De individuele verschillen blijken ook hier groot.

Gebruik wek- en waarschuwingsmiddelen onder CI dragers

Trilwekkers zijn populair bij zowel volwassen als de jongeren. Respectievelijk 67% en 68% maakt daar gebruik van. Lichtflitsapparatuur aangesloten op de huisbel, telefoon en/of op het brandalarm wordt ongeveer door de helft van de geënquêteerden gebruikt. Soloapparatuur wordt door de jong geïmplanteerden (53%) vaker gebruikt dan door de op volwassenleeftijd geïmplanteerden (41%). Dit verschil heeft vast te maken met de inzet ervan in het onderwijs.

Cochleair implantaat en werk

Betaalde baan

Van de geënquêteerden groep ‘volwassenen’ geeft 29% een betaalde baan te hebben. Bij de groep ‘jeugd’ is dat 24%. Het lage percentage werkenden onder zowel de volwassenen en jongeren lijkt te maken te hebben met de grote groep 65-plussers onder de geënquêteerden (59%) aan de ene kant en het percentage jongeren dat niet mag werken (zo’n 35%) aan de andere kant. Hier kunnen dan ook geen conclusies uit getrokken worden over de arbeidsparticipatie van CI-dragers.

Veranderingen op werk door implantatie CI

De onderzoekers waren benieuwd of een cochleair implantaat ook tot veranderingen op het werk heeft geleid. Van de werkenden geeft 37% dat hun functieniveau beter of veel beter is geworden. Ook blijkt bij 51% de zelfstandigheid in de functie erop vooruit te gaan en 33% geeft aan dat op het gebied van verantwoordelijkheid er verbetering is.
62% ziet dat het cochleair implantaat tot verbetering in het contact met collega’s heeft geleid. 52% ziet dat ook terug in het contact met klanten en anderen. 29% van de werkenden ervaart ook verbetering van toekomstperspectief en promotiekansen door hun CI.

Een flink deel zag op deze punten geen verandering en vond dat dit gelijk was gebleven. Een klein deel zag een vermindering op deze punten nadat ze een cochleair implantaat hadden gekregen. In het rapport wordt niet duidelijk wat maakt dat er vermindering optrad. (De gegeven toelichtingen door geënquêteerden zijn niet terug te vinden in de rapportage)

Invloed cochleair implantaat op sociaal functioneren

Ook is de respondenten gevraagd welke invloed het cochleair implantaat op hun sociaal functioneren heeft. 84% van de volwassenen zegt dat dit thuis erop vooruit is gegaan. Bij jongeren lag dit percentage op 80%. Bij de volwassen gaf 10% aan dat dit in de huiselijke kring gelijk was gebleven. Bij de jongeren lag dit percentage op 0%. Echter daar waren in verhouding tot de volwassenen (4%) wel meer respondenten die aangeven dat het minder was geworden (12%). Ook hebben de onderzoekers gekeken hoe dit buiten de deur eraan toeging met familie, vrienden en clubgenoten: 79% van de volwassenen vond dit beter gaan. Bij de jongeren (groep ‘jeugd’) lag dit percentage op 80%. Bij beide groepen vond zo’n 1 op de 10 dat het minder was geworden.

Maatschappelijke betrokkenheid

50% van de volwassenen gaf dat hun maatschappelijk betrokkenheid na implantatie vergroot was. Bij de jeugd lag dit percentage op 55%. Ook hier zag zo’n 1 op de 10 respondenten echter een vermindering.

Culturele activiteiten

Van de groep ‘volwassen’ zag 47% dat zij meer aan culturele activiteiten deden zoals bezoek aan een theater, film of concert. Bij de groep ‘jeugd’ lag dit op 50%.
1 op de 7 volwassen en 1 op de 8 jeugdigen heeft dat minder zien worden.

Kwaliteit van leven

Het zijn vooral de geïmplanteerden uit de groep ‘volwassen’ die hun levenskwaliteit vooruit ziet gaan: 81% vindt dat deze beter, veel beter of zeer veel beter is geworden. Bij de jeugd lag dit percentage op 53%.

Luistermoeheid

Ook is aan de deelnemers gevraagd hoe het zit met de vermoeidheid wanneer ze moeten luisteren of horen. 40% van de deelnemers uit de groep ‘volwassenen’ geeft aan minder vermoeid te zijn, 26% dat dit gelijk is gebleven maar 24% vindt het vermoeiender geworden. Het onderzoek geeft geen duidelijkheid waardoor de toename in vermoeidheid komt.
Het kan zijn dat deze toename vooral voorkomt bij de groep die sowieso gesproken taal niet meer konden waarnemen voordat ze geïmplanteerd werden.  

Telefoneren met een cochleair implantaat

Van volwassenen geïmplanteerden geeft 34% met vrijwel iedereen een telefoongesprek te kunnen voeren. De groep ‘jeugd’ gaat dit makkelijker af: 47% zegt dat dit mogelijk is. Toch lukt 1 op de 5 volwassenen telefoneren niet met hun cochleair implantaat. Bij de jeugd ligt op 12%. Anderen geven aan dat het wel lukt een gesprek met bekenden te voeren (volwassenen. 23%; jeugd, 18%). Weer een andere groep geeft aan dat anderen weliswaar verstaanbaar zijn, maar dat een écht gesprek niet mogelijk is (volwassenen 22%; jeugd 24%). De resultaten bij het telefoneren met het cochleair implantaat blijken wisselend.

Problemen na plaatsen cochleair implantaat

Het merendeel van groep ‘volwassenen’ zegt geen problemen te hebben ondervonden na implantatie (68%). Bij de groep ‘jeugd’ lag dit percentage op 47%. Lichamelijke problemen ondervindt zo’n 1 op de 10 respondenten. 4% van de volwassenen ondervond psychische problemen. Bij de jeugd ligt dat met 18% een stuk hoger. Ongeveer 1 op de 20 heeft bij de revalidatie problemen ondervonden.

Problemen met de spraakprocessor

Bevestiging spraakprocessor

Bij een cochleair implantaat wordt een spraakprocessor gebruikt. Deze spraakprocessor bevindt zich achter het oor of op het hoofd. Gevraagd is aan de deelnemers of ze problemen ervaren met het vastzetten van de spraakprocessor achter het oor. 78% van de groep ‘volwassenen’ en 59% van de groep ‘jeugd’ geeft aan daar geen problemen mee te hebben. Een deel van de respondenten heeft dit probleem kunnen oplossen door het gebruik van een oorstukje. Uiteindelijk geeft 9% van de volwassenen en 12% van de jeugd ook met het gebruik van een oorstukje de problemen niet op te kunnen lossen.

Kapotte kabel

Bij de achter-oor-model spraakprocessoren zit een dunne kabel waaraan een zendspoel vast zit. Deze spoel bevindt zich op het hoofd en ‘plakt’ met een magneet vast aan de ontvanger die onder de huid zit. Deze ontvanger ontvangt vervolgens de door de zendspoel uitgezonden FM-signalen (radio golven). Door grote kracht erop te zetten of door veelvuldig gebruik kan deze kabel breken. De onderzoekers hebben gevraagd of de kabel weleens gebroken is.
56% gaf aan dat dit niet het geval is, 17% dat het één keer gebeurd is, 10% twee keer en 16% meer dan 2 keer. Bij 43% is dit dus één of meerdere keren gebeurd. Helaas bij de rapportage geen koppeling gemaakt met het merk cochleair implantaat. Bij welk merk het zich meer of minder voordoet is dan ook op grond van de rapportage niet te achterhalen.

Uitval spraakprocessor

Ook is gevraagd of de spraakprocessor weleens is uitgevallen. Dat bleek bij 28% het geval. Bij 47% is dat eenmalig gebeurd, bij 43% meerdere keren. Dit kan komen doordat de elektronica stuk gaat, er problemen zich voordoen door vocht of zweet, de zendspoel niet meer goed functioneert, de accu aan vervanging toe is of niet meer goed functioneert, de magneet onvoldoende ‘plakkracht’ heeft of als er zich softwareproblemen voordoen.
Ook hier is geen koppeling in de rapportage te vinden tussen merk en frequentie van uitval.

Snelle vervanging bij problemen

In 76% van gevallen is de spraakprocessor, na constatering van het defect, binnen twee dagen vervangen. In 24% van de gevallen duurde het langer dan 3 dagen. Het onderzoeksrapport vermeldt een gemiddelde van 6,6 dagen. Dat is een niet reëel gemiddelde omdat, zoals de onderzoekers in het rapport zelf ook aangeven, één deelnemer maar liefst 114 dagen heeft moeten wachten. Dat is een uitzondering (statistisch gezien een outlier) die een vertekend beeld geeft.
Het mag duidelijk zijn dat uitval van de spraakprocessor problemen geeft in zowel de thuis als werk of schoolsituatie. Toch geeft 30% van de respondenten aan dat dit thuis geen problemen gaf en 41% zei dat dit ook geen probleem vormde op het werk of school.

Invloed op persoon

Of het plots uitvallen van een spraakprocessor negatieve effecten heeft op de persoon zelf, zal per individu verschillen. Dat blijkt ook uit het onderzoek. 29% van de groep ‘volwassenen’ zegt dat het geen gevolgen heeft voor hen. 21% gaf aan in paniek te raken, 32% voelde zich weer afhankelijk van anderen, 18% voelde zich depressief er door en bij 21%  had het een ander effect.

Service CI-centrum

Uit de enquête blijkt dat 88% van de groep ‘volwassenen’ tevreden is over het CI-centrum. Dit percentage ligt bij de groep ‘jeugd’ nog hoger namelijk op 94%.
10% van de ‘volwassenen’ antwoord neutraal en 13% van de ‘jeugd’ doet dit.
Slechts 3% van de ‘volwassenen’ is ontevreden. Bij de ‘jeugd’ ligt dit iets hoger namelijk 6%.

Bron: onderzoek OPCI