In de Facebookgroep Eerste Hulp bij Oorsuizen kunnen mensen met tinnitus terecht voor onderlinge steun door hun ervaringen met elkaar te delen en vragen te stellen. De groep is primair bedoeld voor mensen die pas last hebben van tinnitus, met vragen zitten en meer controle over hun tinnitus willen krijgen. In de praktijk blijven mensen ook langer in de groep. Soms om steun te krijgen wanneer het even weer wat minder gaat, maar ook om anderen te helpen in hun moeilijke beginperiode met tinnitus. Leden geven aan dat ze door het lotgenotencontact het gevoel hebben er niet meer alleen voor te staan en ook stappen hebben kunnen zetten naar een betere beheersbaarheid van hun tinnitus.
Tal van vragen
Mensen met beginnende tinnitus of oorsuizen hebben tal van vragen? Kom ik ooit nog van mijn tinnitus af? Wat moet ik doen? Waar kan ik terecht? Helpt medicatie? Helpt deze behandeling? Voor velen is het ook lastig het kaf van het koren te scheiden van de informatie en behandelingen die worden aangeboden via internet. De leden en moderatoren van de groep Eerste Hulp bij Oorsuizen helpen daarbij.
Volgen juiste behandeling belangrijk
Wanneer het lotgenoten contact en de geboden informatie niet voldoende zijn, weten de moderatoren ook de weg in het zorglandschap. Ze wijzen op behandelingen die bewezen effectief zijn en geven aan welke behandelingen dat niet zijn. Het komt vaak voor dat mensen met tinnitus allerlei behandelingen gaan uitproberen. Dat zijn vaak behandelingen waar geen enkel bewijs voor is. Wanneer zo’n behandeling dan niet werkt, neemt de angst en wanhoop voor de tinnitus alleen maar toe. Informeer dan ook eerst bij de moderatoren en lotgenoten of een behandeling werkzaam is.
Veel kennis en kunde in Facebookgroep Eerste Hulp bij Oorsuizen
De moderatoren van de groep (zie lijst onder) hebben allen flink wat kennis en kunde op het gebied van tinnitus. Een deel heeft ervaring met de behandeling van mensen met tinnitus. Een ander deel zet zich al jaren in voor de doelgroep. Ze zijn allen ook goed op de hoogte wat wel en niet werkzaam is. Ook bij de leden zit door hun ervaring veel praktische kennis. Tot de leden behoren ook audiciens (sommigen met tinnitus) die bereid zijn specifieke vragen over hoortoestellen en op het gebied van hoormetingen te beantwoorden
Week van het oorsuizen
Deze week is het de week van het oorsuizen. Van 6 tot en met 12 februari is er extra aandacht voor tinnitus. De week is gebaseerd op de Tinnitus Awareness Week uit Groot-Brittannië die daar jaarlijks wordt georganiseerd. Een week waarin alle ogen op tinnitus worden gericht om mensen bekend te maken met het bestaan van tinnitus. De Week van het Oorsuizen is hier een Nederlandse variant op.
Lid worden van de Eerste Hulp bij Oorsuizen groep? Klik hier
De moderatoren van de Facebookgroep Eerste Hulp bij Oorsuizen (in alfabetische volgorde):
Chris van Dries: (Linkedin)
ingenieur (ir.), belangenbehartiger tinnitus bij Stichting Hoormij, voorheen voorzitter van het comité Tinnitus en Hyperacusis
Carlo Habets: (Linkedin)
Audioloog en tinnitusspecialist bij Hearly International
Ludo Kerkhofs:
Ervaringsdeskundige, voorheen: geluidstechnicus en muzikant
Karen Stalpaert (Linkedin):
Audioloog en behandelaar tinnituspatiënten bij Audiks; auteur van het boek Ongestoord
Olav Wagenaar (Linkedin):
Klinisch neuropsycholoog; auteur van het boek Eerst Hulp bij Oorsuizen; verleden: behandelaar tinnituspatiënten
René van der Wilk (Linkedin):
psycholoog, webredacteur HOorzaken.nl; beheerder en initiatiefnemer groep Eerste Hulp bij Oorsuizen; verleden: behandelaar tinnituspatienten
