Voor de zomervakantie is het boek ‘EEN EN AL OOR’ van schrijfster Wies Groeneveld verschenen. Wies heeft het boek geschreven vanuit de behoefte om mensen die geen gehoorproblemen hebben, te laten voelen hoe slechthorenden en doven het ervaren om met hun gehoorproblemen te leven.
In haar boek maakt zij onder meer duidelijk wat het belang is van horen en goed verstaan in zowel het privé- als werkzame leven van slechthorenden en doven. Ook wordt duidelijk dat het aardig lastig kan zijn voor hen om werk te vinden ondanks dat slechthorenden en doven tal van unieke talenten hebben.
Wies is in haar boek ook kritisch. Ze laat zien waardoor het ‘erbij horen’ problemen oplevert en geeft kritiek op slechte compatibiliteit van de diverse merken hooroplossingen en de wijze van zorginkoop van zorgverzekeraars. Ook laat zij zien waar technische voorzieningen in het dagelijks leven te kort schieten.
We vroegen schrijfster Wies Groeneveld waar zij verbetermogelijkheden ziet.
Je geeft aan dat de compatibiliteit tussen de producten van verschillende fabrikanten te wensen over laat. Hoe is dat in de toekomst te verbeteren volgens jou?
Wies: “Audiologen en KNO-artsen, maar ook audiciens, kunnen niet van gebruikers en potentiële gebruikers verwachten dat ze vanaf het begintraject van alle mogelijkheden op de hoogte zijn, laat staan dat ze de juiste vragen op het juiste moment kunnen stellen. Hier ligt een hele duidelijke taak van informatieverstrekking voor het behandelend team. Van hen verwacht ik dat zij potentiële gebruikers al in het begintraject juiste en volledige informatie geven over hoortoestellen, hoorhulpmiddelen, welk hulpmiddel bij welk hoortoestel of CI compatibel is en patiënten voor verder advies én uitprobeermogelijkheid verwijzen naar organisaties als Hoorinfotheek. Doordat ik het in het begin van mijn hoortoestellenfase – jaren geleden – alles zelf maar moest uitzoeken, is het bij mij voorgekomen dat sommige apparaten niet compatibel waren. Als ik dat eerder had geweten, had ik misschien andere keuzes gemaakt.
Eén van mijn proeflezers, iemand die dicht bij het vuur van de hoorbranche zit, wees mij er trouwens op dat standaardisatie en interoperabiliteit van apparaten, voorzieningen en diensten, in Europees verband al jaren wordt besproken. Met name in de Europese Elektronische Communicatie Code en de Europese Toegankelijkheids Wet. Dit biedt hopelijk perspectief, ik vermeld dit ook in mijn boek. Maar het wordt zo langzamerhand hoog tijd dat er eens spijkers met koppen worden geslagen….”
Je hebt het ook over verspilling. Bijvoorbeeld over accessoires die bij ieder nieuw cochleair implantaat meegeleverd worden. Hoe is dat volgens jou op te lossen?
Wies: “De fabrikant moet de mogelijkheid bieden om als extra accessoires te kiezen uit een aantal mogelijkheden waar je écht iets aan hebt. Als je inmiddels je derde CI-processor hebt, is het onzin om standaard een derde droogdoos mee te leveren. Droogdozen gaan – ook bij intensief gebruik – heel lang mee, is mijn ervaring. Ik ken iemand met twee CI’s die inmiddels een verzameling van vier droogdozen heeft. Zonde en volkomen nutteloos.”
Je schrijft dat zorgverzekeraars te veel op prijs lijken in te kopen, kun je daar een voorbeeld van geven?
Wies: “Eén van mijn respondenten – werktuigbouwkundige, jaren geleden plotsdoof geworden – constateert dat zeer effectieve en gebruiksvriendelijke trilhorloges van een wek- en waarschuwingssysteem niet meer vergoed worden door de zorgverzekeraars. Dit omdat ze – mede door het verstrekkingsbeleid – zo duur zijn geworden. Hoewel super effectief door directe waarneming op de huid, is er een goedkoper alternatief ontwikkeld: een ‘trildoosje’ dat je met behulp van – naar blijkt ondeugdelijke – clips op je lichaam kunt dragen, maar die daar bij de minste of geringste beweging vanaf vallen. Dit leidt bij veel gebruikers tot extra servicekosten bij de verstrekker en veel onnodige ergernis. Bovendien is het niet echt adequaat, omdat het minder effect heeft, doordat de kleding het trilsignaal dempt.”
“Volgens mij is het verstrekkingsbeleid allereerst zo duur geworden door de verplichting om bij elke aanvraag voor een hulpmiddel een recent audiogram mee te leveren, ook als je doof geboren bent of geworden bent. In dat geval leidt dat alleen maar tot onnodige zorgkosten. Daarnaast is het ook zo duur doordat de indicering van het hoorhulpmiddel door de zorgverzekeraars heilig lijkt te zijn. Mijn respondent geeft hiervan in mijn boek een bizar voorbeeld van een zoon die goed wil communiceren met zijn vrijwel dove, hoogbejaarde vader. Een duur CI is niet aan de orde, maar een aanvraag voor een relatief eenvoudig apparaat dat als ‘persoonlijke schrijftolk’ kan fungeren, wordt afgekeurd omdat deze een andere indicering heeft gekregen, namelijk als spraakhulpmiddel voor personen met een spraakbeperking.”
Hoe zou dat anders moeten?
Wies: “Een permanente dialoog tussen fabrikanten, zorgverzekeraars en eindgebruikers in de ontwikkelingsfase van nieuwe of verbeterde apparatuur. Uitgangspunt moet zijn dat de fabrikanten én zorgverzekeraars tijdens de ontwikkeling niet moeten beslissen vóór en over de doelgroep, maar MET de doelgroep. Bijvoorbeeld middels een testpanel van gebruikers. Vervolgens het indiceringsbeleid niet als wet van Meden en Perzen hanteren, zie het eerder genoemde voorbeeld. Daarnaast het beleid van de zorgverzekeraars rond het contracteren van fabrikanten veranderen. Mijn respondent kreeg de indruk dat fabrikanten die het goedkoopst konden leveren, door zorgverzekeraars werden gecontracteerd en andere fabrikanten – die misschien wel adequatere apparatuur leveren – niet. Goedkoop is in veel gevallen namelijk duurkoop.”
Als ik lees in je boek dat slechthorenden en doven vaker moe zijn en vaker psychische problemen ervaren, is het dat niet logisch dat werkgevers terughoudend zijn bij het aannemen van slechthorenden en doven?
Wies: “Ik vind het enerzijds nogal bevooroordeeld overkomen als werkgevers zouden denken dat dove of slechthorende kandidaten door hun gehoorbeperking niet goed in hun werk zijn. Anderzijds ontkennend dat dove en slechthorende mensen door hun beperking andere talenten in werk hebben ontwikkeld, bijvoorbeeld goed concentratievermogen, gericht zijn op de essentie van vraag of boodschap en een krachtig ontwikkeld voelen en zien. Wat nodig is, is als werkgever en kandidaat al in de wervingsfase samen bekijken welke aanpassingen nodig zijn om goed te kunnen functioneren. Dat kunnen technische hulpmiddelen zijn, maar ook aanpassingen in taken en indeling van hun eigen werktijd. Re-integratiebureaus en organisaties als bijvoorbeeld Werkpad, CTalents, Grow2Work en Hooridee vervullen hierbij een onmisbare ondersteuningsrol.”
Welke stappen zouden er volgens jou gezet kunnen worden om een beter begrip en meer geduld bij goedhorenden te bewerkstelligen?
Wies: “Wederzijdse informatievoorziening. Niet voor niets bevat mijn boek enerzijds veel tips voor goedhorenden om met slechthorenden te kunnen communiceren en anderzijds tips voor slechthorenden om aan goedhorenden duidelijk te maken hoe zij het beste met hen kunnen communiceren.”
Wat is volgens jou de belangrijkste eerste stap om de maatschappelijke inclusie van de slechthorenden en doven te bevorderen?
Wies: “Ook hier: informatievoorziening. In mijn zoektocht merkte ik dat er al veel over slechthorendheid en doofheid is geschreven, maar ik kon vrijwel geen informatie vinden over de persoonlijke en – vooral – relationele en maatschappelijke zaken waar doven en slechthorenden regelmatig tegenaan lopen. Om die reden heb ik het boek niet voor specifieke afgebakende doelgroepen, maar als informatiebron voor een algemeen publiek geschreven.”
En welke stappen dan?
Wies: “Informatievoorziening richting en benadering van landelijk, provinciaal en gemeentebestuur, werkgevers, belastingkantoor, gemeentehuis, ziekenhuis, openbaar vervoer en andere overheids- en maatschappelijke instanties.”
“Koepelorganisaties zoals Coalitie voor Inclusie zouden hierin een coördinerende rol kunnen vervullen. En… vergeet jezelf niet! Als je als doof of slechthorend persoon bij een instantie of bedrijf op bezoek bent, stel je dan assertief op. Laat dan weten waar je tegenaan loopt en vraag dan of er geen oplossing voor je probleem kan worden gevonden. Mogelijke oplossingen voor problemen waar dove en slechthorende mensen tegenaan lopen, heb ik in mijn boek beschreven. Bied aan om mee te denken, dat wordt zeker gewaardeerd!”
Wie zouden daar gezamenlijk een bijdrage aan kunnen leveren?
Wies: “In eerste instantie de belangenorganisaties van slechthorenden en doven. Deze organisaties zijn lid van de Coalitie voor Inclusie. Dat is een netwerk van organisaties en mensen met en zonder beperking, die samenwerken aan een inclusieve samenleving conform het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een beperking. Vervolgens overheidsorganisaties op landelijk, provinciaal en lokaal niveau. Het heeft echter geen zin om op nieuwe wet- en regelgeving te gaan zitten wachten. Op lokaal niveau zijn er al concrete initiatieven gerealiseerd, ik beschrijf als voorbeeld Rotterdam. Kortom: eigenlijk is iedereen erbij betrokken.”
Boek EEN EN AL OOR bestellen? Klik hier
