Big Data onderzoek naar tinnitus van start

Het wereldwijde Big Data onderzoek naar tinnitus met de naam ‘Tinnitus House’ is van start. Met deze nieuwe studie moet het onderzoek naar tinnitus een nieuwe dimensie krijgen. Het verzamelen van grote hoeveelheden data en het analyseren ervan moet daarvoor gaan zorgen. Uiteindelijk willen de onderzoekers met de resultaten komen tot een verbeterde aanpak van tinnitus. Of die werkt zal moeten blijken uit onderzoek in de klinische praktijk. Patiënten met tinnitus kunnen vanaf heden deelnemen aan het onderzoek.
De informatievoorziening op de website van Tinnitus House laat helaas te wensen over. Die lijkt vooral tot doel te hebben het opgestarte onderzoek te rechtvaardigen. De informatie is niet bepaald geschreven vanuit het perspectief van de patiënt.

Stichting BrainInnovations

Stichting BrainInnovations voert het Tinnitus House onderzoek uit. Dit gebeurt onder leiding van van de Technische Universiteit Delft en in samenwerking met universiteiten uit verschillende landen. Zo doet de Universiteit van Regensburg in Duitsland, het Trinity College Dublin in Ierland en de University of Otago Nieuw-Zeeland mee aan het onderzoek. De stichting TinnitusFree draagt bij aan de financiering van het onderzoek.

Zorg rondom tinnitus

De zorg rondom tinnitus is de afgelopen 10 jaar steeds professioneler geworden. Er zijn nationale en internationale richtlijnen en huisarts, KNO-artsen, audiologen en audiciens werken steeds beter samen bij het in kaart brengen van de tinnitusproblematiek, begeleiding en behandeling. Naast lichamelijk onderzoek en onderzoek van het gehoor krijgen patiënten vandaag de dag vragenlijsten om in te vullen. Daarmee is de beperking die tinnitus voor de patiënt oplevert in kaart te brengen. Ook zijn er vragenlijsten die in combinatie met medisch en audiologisch onderzoek een indicatie kunnen geven wat de oorzaak van de tinnitus is.

Gelukkig krijgen patiënten in Nederland steeds minder vaak te horen dat ze niet zijn te helpen en dat ze “er maar moeten leren leven”. De begeleiding is in rap tempo verbeterd. Patiënten kunnen voor behandeling terecht bij audiologische centra, de GGMD, Insentis en in tinnitus gespecialiseerde psychologen. Daarbij speelt revalidatie van het eventueel verminderde gehoor bij de audicien ook een belangrijke rol.

Big Data onderzoek Tinnitus House

De wetenschappers verbonden aan het Tinnitus House onderzoek gaan patiënten op een veel grotere schaal en op een bredere manier via internet ondervragen. Ze willen zo tot meer inzicht en ook tot effectievere aanpakken van tinnitus komen. De onderzoekers zullen de nieuw ontwikkelde aanpakken vervolgens weer in een klinische omgeving uittesten.
Het onderzoek is een zogeheten Big Data onderzoek. Daarbij verzamelen onderzoekers grote hoeveelheden gegevens die in eerste instantie ongestructureerd lijken. Met speciale data analysetechnieken bekijken ze vervolgens de complexe gegevens. Dit doen ze omdat daar vaak een schat aan informatie in verborgen ligt. Informatie die uiteindelijk weer kan leiden tot nieuwe behandelingen voor tinnitus.

Crowd wisdom

De Tinnitus House onderzoekers duiden hun soort onderzoek ook als ‘Crowd Wisdom’ aan. Op grond van de kennis (wisdom) van een grote groep mensen of patiënten (crowd) is veel meer en beter inzicht te krijgen in de problematiek. Ook kan op grond van deze ‘wijsheid van de massa’ betere behandelingen ontstaan en betere aanbevelingen worden gedaan. Ook beter dan dat een aantal experts dat kunnen bedenken. Het is daarom belangrijk dat veel patiënten op regelmatige basis deelnemen aan het onderzoek.

Automatisch aanbevelingen

Deelnemers aan het onderzoek krijgen nadat ze een vragenlijst hebben ingevuld automatisch aanbevelingen. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de groep patiënten waar de deelnemer het meest op lijkt. Zo zullen er vragen zijn over bijvoorbeeld de momenten of omstandigheden waarin het symptoom tinnitus is ontstaan. Hiermee krijgen de onderzoekers inzicht in de belangrijkste oorzaken. Ook krijgen patiënten vragen naar middelen, behandelingen of hulpmiddelen die zij uitprobeerden. Daarmee is een goed beeld te krijgen van de werkzaamheid ervan.

Type tinnitus

Door het onderzoek willen de onderzoekers ook een beeld krijgen van het type tinnitus. De ene patiënt hoort immers een piep of een ruis, de ander een hard gesis, geplop, gezoem, het geluid van een tram of juist stemmen. Anderen horen weer een combinatie van geluiden. Het is nu nog niet duidelijk of alle patiënten allemaal wel over één kam zijn te scheren en onder de noemer ‘tinnitus’ zijn te plaatsen. Mogelijk liggen er andere lichamelijke of psychische oorzaken aan ten grondslag. Dit zou uit de analyse van de grote databrij naar voren kunnen komen.

Vreemde remedies toch van belang

Potentiële remedies die op het eerste gezicht vreemd of hoogst onwaarschijnlijk lijken, kunnen uiteindelijke door de analyse van de data toch interessant blijken. Dit zou kunnen wanneer een groot aantal patiënten een bepaalde remedie aandraagt om hun tinnitus te verminderen. Maar het kan ook zo zijn dat ineffectieve therapieën juist aan de kant worden geschoven. De methodiek die hiervoor gebruikt wordt is zogeheten ‘collaboratieve filtering’. Veel mensen zullen dit kennen van bijvoorbeeld Amazon.nl of Bol.com. Daar staat dan: “Andere lezers lezen ook…” of “Anderen bekeken ook…”. Ook Spotify maakt gebruik van deze techniek. De luisteraar krijgt aanbevelingen voor muziek door gegevens van gebruikers te vergelijken.

‘De Tinnituskamer’

Uit de antwoorden op de vragen die patiënten vanuit het Tinnituspanel krijgen aangeboden zullen de onderzoekers patronen afleiden. Patronen die weer uitgetest moeten worden. Dat gebeurt in ‘De Tinnituskamer’. Dat is een virtuele klinische ruimte waar patiënten worden onderzocht. Ook worden daar kans-hebbende aanpakken uitgetest.
Blijkt bijvoorbeeld uit de vragenlijsten dat het luisteren naar klassieke muziek een dempend effect heeft op de tinnitus-ervaring, dan kan deze veronderstelling wetenschappelijk worden onderzocht in de Tinnituskamer. Dat zal dan gebeuren met de hulp van een geselecteerde groep patiënten. De onderzoekers hebben het plan de Tinnituskamer uit te rusten met apparaten en instrumenten om situaties na te bootsen die op de beleving van tinnitus van invloed kunnen zijn.

Deelname aan onderzoek

Patiënten met tinnitus kunnen deelnemen aan het Crowd Wisdom / Big Data tinnitus onderzoek op de website Tinnitus House  

Indruk Website Tinnitus House niet positief

Wetenschappelijk taalgebruik

Bij een blik op de uiterlijk goedogende website blijkt dat de informatie door wetenschappelijk taalgebruik niet overal even goed toegankelijk is voor patiënten. Begrippen als farmacotherapie, pathofysiologie en Transcranial direct current stimulation, zijn zonder uitleg niet makkelijk te begrijpen.

Niet geruststellende uitspraken

Ook staan er uitspraken op die nou niet bepaald geruststellend zijn. Zo staat er over over behandelingen voor tinnitus: “De schokkende werkelijkheid is echter dat al deze oplossingen maar voor een klein percentage van de patiënten daadwerkelijk verlichting bieden.” Dat is niet hoopvol voor een patiënt die zich met zorgen en wanhoop op de website van Tinnitus House begeeft. Ook wordt er aangegeven dat er geen genezing mogelijk is voor tinnitus. Naast dat ook dit angst vergrotend werkt, is deze uitspraak ook vreemd. Immers tinnitus is een symptoom is van een andere onderliggende oorzaak. Van genezing van de tinnitus zelf, kan dan ook helemaal geen sprake zijn. Ook missen er op de website handvatten of stappen die patiënten kunnen zetten om wél beter met de tinnitus om te gaan.

Rechtvaardiging onderzoek lijkt doel website

De informatie op de website van Tinnius House lijkt vooral tot doel te hebben om het ingezette onderzoek te rechtvaardigen. Dit wordt gedaan door duidelijk te maken welke kennis allemaal ontbreekt en te laten zien dat de huidige behandelingen tekort schieten. Daar zijn tinnituspatiënten nou net niet mee gebaat. Het lijkt er daardoor op dat de wetenschappers erg veraf staan van de dagelijkse praktijk van de begeleiding van tinnituspatiënten. Dat is jammer en geeft niet veel vertrouwen in de hulpverlening die straks via het platform geboden gaat worden. Een frisse blik vanuit patiëntenperspectief zou de website kunnen verbeteren.

Samenwerkingsverband

De Stichting TinnitusFree is met de Stichting BrainInnovations en de Stichting Hoormij/NVVS onderdeel van het platform ‘Tinnitus House’.
Het is een samenwerkingsverband om onderzoek te stimuleren naar de oorzaken en behandeling van tinnitus en de kennis erover te verspreiden. Ook wil Tinnitus House bijdragen aan preventie en gezamenlijk fondsen, subsidies en andere financiële bijdragen vergaren voor nieuw onderzoek.