Ménière: informatie over de ziekte van Ménière

Wat is de ziekte van Ménière?

Bij de ziekte van Ménière is er sprake van een niet goed werkend binnenoor. Hierdoor kunnen klachten van slechthorendheid, duizeligheid, misselijkheid en tinnitus (oorsuizen) ontstaan. Veelal verloopt deze ziekte aanvalsgewijs. Sommige mensen hebben meerdere aanvallen van Ménière per maand. Bij anderen zitten er soms maanden of zelfs jaren tussen twee aanvallen. De ziekte van Ménière kan zich aan één of twee oren voordoen. Wanneer de ziekte zich aan één oor voordoet, kan het zijn dat in de loop van de tijd ook het andere oor mee gaat doen. Dit doet zich in zo’n 10% van de gevallen voor. De ziekte is vernoemd naar de Franse arts Prosper Ménière die voor het eerst de verschijnselen van deze ziekte beschreef.

Wat is de oorzaak van de ziekte van Ménière?

Naar de ziekte van Ménière is en wordt nog steeds uitgebreid onderzoek gedaan. De precieze oorzaak van de ziekte is echter nog steeds niet bekend.
Duidelijk is dat er zich een probleem voordoet in het slakkenhuis. Dit slakkenhuis bestaat uit meerdere ruimtes die gevuld zijn met een vloeistof. Deze ruimtes zijn onderling gescheiden door een vlies. In de middelste ruimte bevindt zich het gehoororgaan. De middelste (in de figuur onder) blauwe ruimte is verbonden met het evenwichtsorgaan. Wanneer er veranderingen plaatsvinden in de vloeistof in het slakkenhuis kan dat zowel invloed hebben op de werking van ons gehoor als op het evenwicht.

Scheuren membraan

Bij de ziekte van Ménière doet zich met de vloeistof in het slakkenhuis een probleem voor. Er vindt daar een ophoping van de vloeistof plaats doordat er een overproductie plaatsvindt. Hierdoor wordt de druk op het vlies steeds groter. De toename van druk in het slakkenhuis veroorzaakt waarschijnlijk ook het drukgevoel waar patienten over klagen. Het vlies kan uiteindelijk ook scheuren. Door het scheuren van het vlies vermengen de vloeistoffen in de ruimtes. Er wordt vanuit gegaan dat dit een Ménière aanval veroorzaakt.  Waarom in eerste instantie er een overproductie plaatsvindt van de vloeistof is nog steeds niet bekend.  Mogelijk heelt  de gescheurde wand weer, waarna de drukopbouw opnieuw plaatsvindt evenals het scheuren.

De ziekte van Ménière

Hoe vaak komt Ménière voor?

De ziekte van Ménière komt even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. Het begin van ziekte is meestal op middelbare leeftijd (tussen het 40e en 60e levensjaar). Ook jongeren en ouderen kunnen de ziekte krijgen. Naar schatting hebben tussen de 10.000 en 15.000 mensen de ziekte van Ménière.
Er wordt weleens erop gewezen dat de aandoening vooral optreedt bij mensen met een perfectionistische instelling en een zeer zorgzaam karakter met een hoog verantwoordelijkheidsgevoel. Stress wordt gezien als een belangrijke veroorzaker voor het optreden van nieuwe aanvallen. Hier is nog onvoldoende bewijs voor. Wel is duidelijk dat de aanvallen zelf erg angstig kunnen maken.
Ook worden alcohol, cafeïne, slaaptekort, zware inspanning genoemd als mogelijke oorzaak van nieuwe aanvallen.

Kenmerken en beloop van Ménière

Periodieke aanvallen

De ziekte van Ménière wordt gekenmerkt door periodieke aanvallen. Over het algemeen zijn tussen de aanvallen door geen klachten. De duur van de klachtenvrije periode kan variëren van enige uren tot maanden en zelfs tot enkele jaren.

Verschijnselen

De verschijnselen wisselen van mild tot ernstig. Vaak gaat een aanval samen met duizeligheid, waarbij de patiënt soms zo misselijk wordt dat hij gaat braken. Ook bleekheid, transpireren, een langzame hartslag en diarree kunnen zich voordoen. Daarnaast kunnen geluiden vervormd klinken (metaalachtig geluid). Ook wordt het gehoorvermogen minder (in het begin vooral in de lage tonen) en is de tolerantie voor lawaai afgenomen. De aanvallen kunnen in de loop van de tijd ernstiger worden.

Ziekte van Ménière komt tot rust

Een geruststellende gedachte is dat de ziekte van Ménière altijd tot rust komt. Dit kan wel een flinke tijd duren. Uiteindelijk duren de aanvallen nog maar minuten en op het eind klaagt de patiënt alleen nog maar over kleine schokjes in zijn hoofd. Deze kunnen uiteindelijk ook verdwijnen.

Voortekenen

De aanvallen van de ziekte van Ménière doen zich vaak zonder voortekenen voor. Sommige patienten merken echter een toename van het drukgevoel op en een vermindering van het hoorvermogen voorafgaand aan de aanval. De aanvallen blijken vaker in rust op te treden, zoals tijdens het slapen, dan tijdens activiteiten.

Duur aanval

De aanvallen duren in het begin van de ziekte meestal enkele uren. De patiënt is tijdens zo’n aanval meestal tot weinig of niets in staat en zoekt het liefst het bed op. De dagen na zo’n aanval voelt de patient zich onzeker over zijn evenwicht.

Instabiliteit en wiebeligheid bij Ménière

Tussen de aanvallen door kan de patient helemaal vrij zijn van duizeligheid, soms houdt hij/zij een zweverig of wiebelig gevoel tussen de aanvallen.
Tijdens een aanval kunnen de ogen op een specifieke manier bewegen (wiebeloog of triloog). Hierbij bewegen de ogen zich snel in een bepaalde richting en draaien langzaam terug. Wanneer het evenwichtsorgaan aan beide zijden ontregeld raakt, heeft de patiënt alleen nog zijn gezichtsvermogen om zich in de ruimte te stabiliseren.In het begin is het voornamelijk de angst voor een nieuwe aanval die een grote rol speelt bij de ziekte. In een later stadium is het vooral de slechthorendheid die meer op de voorgrond komt. Dat doet zich vooral voor als beide oren zijn aangedaan. Het gehoorverlies wordt op den duur ernstiger, maar de duizeligheidsaanvallen verdwijnen in de loop der jaren.

Diagnose van Ménière

Wanneer er twee aanvallen van draaiduizeligheid zijn geweest die elk langer dan twintig minuten hebben aangehouden, is er mogelijk sprake van de ziekte van Ménière. Indien de huisarts dit nodig vindt, zal deze de patiënt doorverwijzen naar de KNO-arts.

Onderzoeken

Hoortest

De KNO-arts zal onder andere een hoortest afnemen. Een hoortest kan bijdragen aan de diagnose van de ziekte van Ménière. Omdat het gehoorverlies wisselend is, laat de arts op verschillende momenten het gehoor meten. Indien een hoortest geen uitsluitsel geeft zullen er ook nog andere onderzoeken (waaronder evenwichtsonderzoeken) plaatsvinden.

Evenwichtsonderzoek

Bij een van de evenwichtsonderzoeken laat de onderzoeker het oor van de patient vollopen met water met wisselende temperaturen. Normaal gesproken veroorzaakt dit een gevoel van duizeligheid, waarbij de ogen onwillekeurige bewegingen maken. Hoe de ogen bewegen wordt nauwkeurig geregistreerd en geanalyseerd. De resultaten worden vergeleken met de waarden van gezonde mensen. Zo kan worden bepaald of het evenwichtszintuig normaal functioneert.

Overige onderzoeken

In sommige gevallen wordt ook een bloedonderzoek uitgevoerd. Ook kan de KNO-arts het nodig vinden om het functioneren van de gehoorzenuw te onderzoeken. Dat kan op verschillende manier. Soms wordt daar een MRI of CT scan voor gebruikt. Zo’n scan geeft een beter beeld van het slakkenhuis en de gehoorzenuw. Indien nodig wordt ook een neuroloog of internist bij het onderzoek betrokken. Dergelijke scans, het bloedonderzoek of het evenwichtsonderzoek zijn echter niet nodig voor de diagnose van de ziekte van Ménière. Wel zijn deze onderzoeken nuttig om eventuele andere oorzaken uit te sluiten of om de ernst van de klachten te bepalen.

Regels bij de diagnose bij de ziekte van Ménière

Om de diagnose voor de Ziekte van Méniè vast te stellen zijn er een aantal regels opgesteld. Deze staan hieronder.

Er is zeker sprake van de ziekte van Ménière wanneer er:

• twee of meer periodes met draaiduizeligheid geweest van 20 minuten tot 12 uur
• sprake is van een tussen de oren ongelijk gehoorverlies dat zich voordoet in het binnenoor en wat zich voordoet in de lage tot middentonen
  (groter dan 30 dB bij twee of meer frequenties onder de 2 kHz)
• sprake is van wisselende oorproblemen tijdens de aanval (fluctuatie van het gehoor, tinnitus of een drukgevoel)
• geen nog meer logische oorzaak voor de symptomen is te bedenken

Er is mogelijk sprake van de ziekte van Ménière wanneer er:

• twee of meer periodes met draaiduizeligheid of een duizelig gevoel zijn die duren tussen de 20 minuten en 24 uur
• sprake is van wisselende oorproblemen tijdens de aanval (fluctuatie van het gehoor, tinnitus of een drukgevoel)
• geen meer logische oorzaak voor de symptomen is

Gehoorverlies en Ménière

Bij aanvang van de ziekte van Ménière is er sprake van een wisselend verlies in de lage tonen (perceptief) en klaagt de patient over vervorming van geluid en soms over overgevoeligheid (hyperacusis) voor harde geluiden. Later doet het gehoorverlies zich ook in de hogere frequenties voor. Meestal doet het gehoorverlies zich voor aan één oor, maar ook kan het andere oor te maken krijgen met de ziekte van Ménière. Het gehoorverlies dat uiteindelijk blijvend is, stabiliseert zich veelal bij 50 tot 60 decibel.
Meer over: gehoorverlies bij de ziekte van Ménière.

Kwaliteit van leven, angst en depressie bij de ziekte van Ménière

Uit onderzoek van de Universiteit van Groningen komt naar voren dat de ziekte van Ménière negatieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven. Ménière patiënten beoordelen de kwaliteit van leven gemiddeld met een 6.5, terwijl mensen zonder Ménière een gemiddelde van een 7.5 geven. Ook hebben patiënten met de ziekte van Ménière meer psychische klachten. Dit uit zich vooral in het ervaren van angst en depressieve gevoelens. Daarnaast voelen de patiënten zich meer beperkt in hun dagelijkse activiteiten of in hun werk als gevolg van de fysieke of emotionele problemen dan anderen. Bij de behandeling is het belangrijk om de symptomen te verlichten. Daarnaast is het vooral belangrijk om de patient te helpen met psychische problemen die de ziekte geeft.

Oorsuizen bij de ziekte van Ménière

Hoe de oorsuizen (tinnitus)  bij de ziekte van Ménière klinkt, kan gedurende de ziekte verschillen. In het begin van de ziekte heeft de tinnitus vaak vooral een bonkend of zoemend karakter en wisselt het met het gehoorverlies. In een later stadium van de ziekte krijgt het oorsuizen een meer ruisend karakter. Echter ook andere geluiden kunnen worden gehoord (gepiep, getingel, kraken, sissen etc).

Behandeling en omgang met Ménière

Voor de meeste patiënten met de ziekte van Ménière is de aandoening vooral lastig en doen aanvallen zich (zeer) zelden voor. In een enkel geval kan de ziekte van Ménière leiden tot volledige doofheid. Allereerst is het van belang dat de patiënt zijn levensstijl aanpast. Hij dient stressvolle situaties en spanningen te vermijden en zich niet te druk te maken. De patiënt moet leren signalen van zijn lichaam te herkennen die duiden op spanningen. Een cursus die de patiënt leert omgaan met stress en waarin hij dergelijke spanningen leert herkennen is raadzaam. Ook het leren omgaan met de angst is belangrijk. In samenwerking met een psycholoog of zelfhulpgroepen kan de patiënt leren zijn ziekte te accepteren. Ook is het van belang dat de naasten van de patiënt de ziekte accepteren.

Wat te doen bij een Ménière aanval

De patiënt wordt aangeraden bij een opkomende aanval rustig te gaan liggen en als de verschijnselen weer minder worden contact op te nemen met hun arts. Vaak schrijft de arts geneesmiddelen voor om de duizeligheid, de misselijkheid en het braken tegen te gaan om zo de symptomen te bestrijden. Tijdens een aanval is het verstandig fel licht te vermijden. Ook tv kijken en lezen wordt afgeraden. Na een aanval is het van belang geen plotselinge bewegingen te maken en ook zeer rustig op te staan.

Prismabril bij Ménière

Een oplossing waar patiënten met de ziekte van Ménière baat bij kunnen hebben is de prismabril. De volledige naam van deze bril is de Utermöhlenprismabril genoemd naar een Amsterdamse arts die zowel oogarts als KNO-arts was en wiens vrouw de ziekte van Ménière had. Utermöhlen ontdekte in de jaren veertig van de vorige eeuw dat de duizeligheid van zijn vrouw afnam op het moment dat zij een bril droeg met prismatische glazen. De prismabril wordt nog steeds toegepast.
Bij de mens werkt het evenwichtsorgaan en de ogen nauwgezet samen. Bij Ménière patienten is de werking van het evenwichtsorgaan verstoord. Het evenwichtsorgaan geeft bij Ménière de ogen de impuls om in een niet-symmetrische stand te blijven staan. Hierdoor wordt de patient duizelig.

Prismabril zorgt voor harmonie tussen evenwichtsoorgaan en ogen

Door de toepassing van een prismabril kan het oog zodanig blijven staan dat er weer meer harmonie is tussen het evenwichtsorgaan en de ogen. Hierdoor nemen de duizeligheidsklachten af.  Uit onderzoek van de afdeling Technische Menskunde van TNO bleek dat 97% van de 384 onderzochte patiënten tevreden waren met de prismabril. Zij ondervonden een duidelijke verbetering en hadden minder aanvallen en klachten. 57% gaf aan met medicatie gestopt te zijn of deze te hebben verminderd.

Operatie voorkomen

De bril blijkt ofwel direct te werken ofwel niet. Voordeel van de inzet van de prismabril is dat deze een operatie voorkomt en geen complicaties of bijwerkingen met zich meebrengt zoals de verderop beschreven therapieën en medicatie bij Ménière dat wel kunnen doen. Lees hier meer over de prismabril bij Meniere
Of kijk op de website van arts P.E.M. Vente voor de meest gestelde vragen over de prismabril.

Medicijnen bij de ziekte van Ménière

Bij Ménière zijn met medicijnen verschillende behandelmethoden mogelijk. Het toepassen van het ene medicijn richt zich op het voorkomen van aanvallen het andere op het tegengaan van de misselijkheid of tegen de angst die de aanvallen met zich meebrengen.
Helaas kunnen specialisten op grond van de meeste onderzoeken geen uitspraak doen welke kans er bestaat of een medicijn werkzaam is voor de individuele patient. Daarom moet in de praktijk veelal blijken of een medicijn werkt.
Of medicijnen op lange termijn een positieve uitwerking hebben is moeilijk te bepalen: de ziekte van Ménière neemt over het algemeen automatisch in ernst af en kan uit zichzelf spontaan verdwijnen.

Lees meer over: medicijnen bij de ziekte van Ménière

Dieet bij Ménière

Patiënten wordt nog weleens aangeraden geen koffie en thee te drinken en niet te roken. Ook het vermijden van alcohol is aan te raden. Voor deze voedingsadviezen is nog geen ‘hard’ wetenschappelijk bewijs gevonden. Een gezonde levenswijze is natuurlijk altijd aan te raden.

Chirurgische behandeling bij de ziekte van Ménière

Opereren bij de ziekte van Ménière wordt tot op heden weinig gedaan. Er zijn verschillende chirurgische ingrepen mogelijk.

Doorsnijden evenwichtszenuw

Zo kan de evenwichtszenuw worden doorgesneden. Dit is een forse hersenoperatie die een gespecialiseerde KNO-arts of neurochirurg uitvoert. Uit onderzoek blijkt dat bij 90% van de patienten de aanvallen verdwijnen zijn of sterk verminderen. Het risico op gehoorverlies is bij deze ingreep laag (10-20%). Wel zijn er bijwerkingen mogelijk. Zo heeft 25% van de patienten hoofdpijn na de operatie en bij 7% treedt er als complicatie lekkage van het hersenvocht op. Een dergelijke operatie wordt pas ingezet als andere therapieen niet werken en waarbij ook medicijnen niet hun werk doen. Ook moeten de aanvallen van draaiduizeligheid zodanig zijn dat de patient daardoor nauwelijks meer wat kan.

Verwijderen evenwichtsorgaan

Bij een andere vorm van opereren wordt het evenwichtsorgaan verwijderd. Bij verwijdering van het evenwichtsorgaan is de draaiduizeligheid weliswaar weg , maar tegelijkertijd zorgt dit ook voor een permanent gehoorverlies. Ook wordt deze operatie pas ingezet als andere therapieen niet werken en waarbij ook medicijnen niet hun werk doen. Ook moeten de aanvallen van draaiduizeligheid zodanig zijn dat de patient daardoor nauwelijks meer wat kan. Bij een goed gehoor vindt deze behandeling niet snel plaats.

Afvoeren binnenoorvocht

Bij een inmiddels in Nederland niet meer toegepaste operatie wordt het vocht uit het binnenoor afgevoerd. Deze operatie had tot doel om de zogeheten druk in het evenwichtsorgaan te ontlasten en zo de afvoer van vocht vanuit het binnenoor te verbeteren. Deze operatie bleek niet effectief te zijn.

Nieuwe chirurgische behandeling bij de ziekte van Ménière – ‘endolymfatic duct blockage’

Een KNO-arts in Canada ontwikkelde enkele jaren geleden een nieuwe operatiemethode met zeer goede resultaten. De operatie heet: endolymfatic duct blockage.
De toepassing van de nieuwe operatietechniek vindt ook in Nederland plaats. De nieuwe techniek vindt momenteel in de Haagse regio en in Assen plaats.
De KNO-artsen Dr. Blom (Hagaziekenhuis Den Haag), mevrouw Dr. Kruijt (Reinier de Graaf Gasthuis in Delft) en Dr. Holm (Wilhelmina Ziekenhuis in Assen) voeren deze uit. De operaties in Nederland maken onderdeel uit van een studie naar deze nieuwe operatietechniek die ook in Montreal, Grenoble en Parijs plaatsvindt. De eerste patiënten in Den Haag zijn succesvol geopereerd. Naar de uitkomsten van deze nieuwe studie kijkt men halsreikend uit omdat de onderzoeksresultaten tot dusver bijna te mooi zijn om ook waar te zijn.

Hoortoestel bij Ménière

Een hoortoestel kan baat hebben om het gehoorverlies te compenseren en het oorsuizen te maskeren. Ook is het mogelijk dat hoortoestellen een positief effect hebben op het evenwicht.
Of hoortoestellen ook een positief effect hebben op het evenwicht van Ménière patienten moet nog blijken uit onderzoek. Wel zijn er aanwijzingen dat bij ouderen het evenwicht verbeterd (lees meer) en daarmee de kans op valincidenten wordt verkleind.

Lotgenotendagen voor patienten met Ménière

De commissie Ménière van Stichting Hoormij organiseert met regelmaat lotgenoten dagen voor patienten met de ziekte van Ménière.

Boek Ménière in Balans

Het boek Ménière in Balans is een zeer goed informatief boek dat steun biedt bij het omgaan met deze chronische ziekte. Lees hier meer over het boek of bestel hier het boek Ménière in Balans direct
Het is verstandig dat de patiënt mensen in zijn/haar omgeving op de hoogte stelt van de ziekte en uitleg geeft wat er tijdens een aanval gebeurt. Zo kunnen familie, vrienden, collega’s en bekenden eventueel helpen en zullen ze er minder van schrikken.

Disclaimer