Afgelopen donderdag heeft de presentatie van het boek Gevangen in Geluid plaatsgevonden bij boekhandel Paagman in Den Haag. De ondertitel van het boek geschreven door de moeder van Gaby Olthuis luidt: Hoe oorsuizen een moeder tot het uiterste dreef. Het is het aangrijpende verhaal van een moeder, Joan van Baarle, die haar kind ten onder ziet gaan aan tinnitus en samengaande psychische overbelasting en emotionele problematiek. Haar kind Gaby Olthuis, zelf moeder van twee kinderen, besluit in 2014 op 47 jarige leeftijd om via euthanasie uit het leven te stappen. Een groter verlies dan dat van een kind kan een ouder niet treffen.
Het boek is een mooi en aangrijpend relaas en door de afwisseling van interviews en informatie zeer goed leesbaar. Vanwege de slechte afloop van het verhaal en het feit dat Gaby bepaald niet een standaard tinnituspatiënt lijkt te zijn geweest, is geen aanrader voor mensen die zelf onder tinnitus gebukt gaan. De doelstelling om meer aandacht voor tinnitus te krijgen is door de grote media-aandacht gelukt, maar onder patienten is er behoefte aan andersoortige informatie.
Bij het lezen van het boek komt wél de vraag naar voren of de psychologische begeleiding bij Gaby niet tekort is geschoten.
Boekpresentatie Gevangen in Geluid door Joan van Baarle bij Paagman Den Haag
Boekpresentatie Gevangen in Geluid druk bezocht
De boekpresentie bij Paagman was zeer druk bezocht. De schrijfster Joan van Baarle gaf een aangrijpende lezing over de de totstandkoming van haar boek. Ook audioloog Jan de Laat van het LUMC kwam aan het woord en liet weten dat bij hem in het audiologisch centrum elke week zich wel tien nieuwe patienten met tinnitus aanmelden. De Laat gaf hij aan dat er grootschalig internationaal onderzoek naar tinnitus op komst is.
Audioloog dr ir Jan de Laat van het LUMC neemt boek Gevangen in Geluid in ontvangst
Gevangen in Geluid: Aangrijpend emotioneel relaas én achtergrondinformatie
Het boek geschreven door de moeder van Gaby, Joan van Baarle, is een mooi en aangrijpend emotioneel relaas en bevat daarnaast goede achtergrondinformatie over tinnitus, hyperacusis en gehoorschade. Ook komen ervaringsverhalen van andere patienten en informatie over behandelmethoden aan bod. Het boek bevat interviews met tinnituspatienten, gelukkig ook met hen die wél controle over hun tinnitus hebben weten te krijgen.
Het boek Gevangen in Geluid is interessant voor mensen die nog weinig weten over tinnitus. Of het een geschikt boek is voor patienten is de vraag. Het tragische verhaal en het beloop van de tinnitus en samengaande klachten bij de dochter kan bij hen juist tot meer angst leiden. Juist bij tinnitus is het van belang om de angst ervoor en ook voor het erger worden, zo veel als mogelijk te beteugelen. Angst kan namelijk er juist voor zorgen dat klachten in ernst toenemen. Voor patienten die het wel gaan lezen is het goed te realiseren dat Gaby niet bepaald een standaard tinnituspatiënt lijkt te zijn geweest.
Psychologische begeleiding mogelijk onvoldoende geweest
Bij dochter Gaby blijkt een explosie bij een aanslag in Jemen de primaire oorzaak te zijn voor de tinnitusklachten. Een latere hersenschudding doet daar een schepje bovenop.
Bij het lezen van het boek lijken ook persoonlijke factoren, emotionele problematiek en emotionele reactie op de tinnitus zelf een rol te spelen bij het omgaan ermee.
Zo schrijft Joan dat haar dochter al van jongs af aan gevoelig is voor geluid. Ook de behoefte aan controle bij Gaby was volgens haar moeder groot. In het boek geeft Carlo Habets, HBO-audioloog die zelf last heeft van tinnitus, aan dat juist zogeheten ‘controle freaks’ last hebben van tinnitus.
In het boek is verder te lezen dat Gaby over de rooie ging op het moment dat haar klarinet kapot ging tijdens haar studie aan het conservatorium en toen begon te schreeuwen en te vloeken. Gaby zou volgens moeder Joan slecht tegen zaken kunnen die ze niet onder controle had. Wanneer Gaby’s klarinet haar enige tijd later weer in de steek laat, stopt zij resoluut vlak voor het afstuderen met haar opleiding. Ook blijkt er sprake te zijn van een posttraumatische stressstoornis (aanslag Jemen). Bij de ingezette behandeling daarvoor hield Gabi het volgens haar moeder na een aantal gesprekken voor gezien. Later is er sprake van migraine aanvallen en haaruitval, zo is in het boek te lezen, waarbij Gaby het gevoel heeft dat haar lichaam haar in de steek laat. Joan beschrijft dat er daarnaast dat er sprake van veel urgentie in het handelen van Gaby en mogelijk een lage frustratietolerantie. Ze schrijft: “…als er een probleem was dan moest daar een oplossing voor komen en moest alles meteen worden geregeld. Gefrustreerd als ze niet meteen de juiste informatie kreeg of lang op een afspraak moest wachten. Zo behield ze controle.…”. In een boek waarvan Gaby zelf auteur is schrijft zij in het nawoord: “Mijn grenzen kwam ik al snel tegen toen ik op de wereld was. Ik ontkwam als hoogsensitief mens, met een duidelijke mening en werkelijkheid die nogal kon afwijken van de geldende norm, niet aan ernstige confrontaties met mijzelf en de buitenwereld”. Later in het boek beschrijft Joan hoe haar dochter veel klaar stond voor anderen en dat haar dochter niet te stoppen was. Daarnaast blijkt uit het boek dat in het verleden er een moeizame relatie tussen moeder en dochters heeft gespeeld. Joan is in de periode dat haar dochter met de tinnitusklachten kampte voor haar steun en toeverlaat geweest en heeft haar daar waar mogelijk geholpen.
Uit het boek komt verder naar voren dat er tal van interventies zijn geprobeerd, zo is er met regelmaat een medisch specialist bezocht, bij herhaling medicatie geprobeerd, magnetische stimulatie ingezet en is er meerdere malen met TRT therapie begonnen, Gaby heeft verder heil gezocht in tal van alternatieve behandelingen.
Mogelijk is juist de emotionele en of persoonlijkheidsproblematiek die soms een belangrijk onderdeel is bij het in stand houden of verergeren van klachten onderbelicht gebleven en is er onvoldoende ingezet op psychologische begeleiding vanuit de GGZ. Als hier daadwerkelijk onvoldoende naar is gekeken, heeft de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) gelijk door te stellen dat de arts onvoldoende onderzoek heeft gedaan naar het bestaan van reële alternatieven en dat er geen adequate behandeling is uitgevoerd en daarmee de uitzichtloosheid onvoldoende is onderbouwt.
Strijd van Gaby eerder vastgelegd in documentaire
Over de strijd van Gaby is door de NCRV drie weken voor haar overlijden in 2014 een documentaire gemaakt, die veel stof heeft doen opwaaien (lees meer). De euthanasie zaak heeft tot veel discussie geleid en vanuit professionele hoek was men bang dat de uitzending de angst voor tinnitus bij patienten onnodig zou aanwakkeren en dat hun situatie als uitzichtloos zou worden gezien. Dat heeft er toe geleid dat later een nieuwe uitzending is gemaakt waarin juist de behandelmogelijkheden voor tinnitus centraal hebben gestaan.
Stichting Gaby Olthuis Fonds opgericht
Volgens de auteur Joan van Baarle is het slecht gesteld met de financiering van onderzoek naar tinnitus, terwijl de maatschappelijke kosten in Nederland al 6,7 miljard euro op jaarbasis liggen. De overheid schiet volgens haar hier ook schromelijk te kort. Dit heeft de auteur ertoe gebracht om de Stichting Gaby Olthuis Fonds op te richten om interdisciplinair onderzoek naar tinnitus te stimuleren. De royalty’s van het boek komen ten goede aan de stichting.
Boek Gevangen in Geluid bestellen
